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50 défis

Mieux accompagner les personnes en fin de vie

[Défi 19] En 2050, plus de 100 000 décès seront enregistrés au Québec. Il devient urgent d’améliorer l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs.

24/10/2012
Mélanie Vachon
Psychologie, professeure de psychologie à l’Université du Québec à Montréal

Une mort plus douce

Mélanie VachonIl faut cesser de nier la mort et la souffrance. C’est la seule façon d’aider ceux qui arrivent au terme de leur existence et de soulager le chagrin de leurs proches.
Par Pascale Millot

Quand elle avait 24 ans, Mélanie Vachon a passé plusieurs jours au mouroir de mère Teresa, à Calcutta, en Inde. À 25 ans, elle s’est rendue au Rwanda où, pendant deux mois, elle a interviewé des femmes ayant perdu leur mari lors du génocide de 1994. Et ces dernières années, alors qu’elle faisait sa thèse de doctorat, elle a passé de nombreuses semaines à l’unité des soins palliatifs de l’Hôpital général juif de Montréal, auprès de patients en fin de vie, mais aussi auprès des infirmières, pour comprendre comment elles s’accommodent de ce travail qui les confronte quotidiennement à la mort.

Si bien des gens ne côtoient la grande faucheuse que dans les salons funéraires, Mélanie Vachon en a fait son principal sujet d’étude. Aujourd’hui professeure de psychologie à l’Université du Québec à Montréal, elle s’est donné pour mission de replacer la mort au centre de… la vie. Et au cœur du débat social.

«La population vieillit. Pourtant, nous vivons dans une société qui valorise la jeunesse, la productivité, la santé, la beauté et les muscles. Comment voulez-vous que les gens se dirigent sereinement vers la mort?» s’interroge la jeune femme.

Alors que tout encourage la consommation, la mort appelle une dépossession. De nos biens, de nos liens, de notre santé, de notre autonomie. «C’est un défi d’autant plus grand que nous n’avons plus de bases religieuses ou de rituels pour nous soutenir. Quand arrive la fin, les gens sont ramenés à eux-mêmes et souvent à une grande solitude pour trouver un sens à tout cela», observe-t-elle.

Même si elle se pointe plus tard qu’avant, en Occident du moins, la mort reste bien la chose la mieux partagée au monde. Selon l’Institut de la statistique du Québec, la province a enregistré 56 780 décès en 2000. Plus la population va vieillir, plus ce nombre augmentera: il sera de 69 720 en 2015 et de 101 289 en 2050. Une augmentation de près de 80 % en 50 ans.

Or, si le Québec a longtemps fait figure de pionnier dans le domaine des soins palliatifs, la récente commission parlementaire Mourir dans la dignité a rappelé que seulement 20% à 60 % des besoins en la matière sont aujourd’hui comblés, avec des disparités importantes selon les régions (les grands centres sont évidemment les mieux pourvus) et les types de maladie (les personnes souffrant d’affections autres que le cancer sont trop souvent laissées pour compte).

Comment changer les choses? D’abord, en formant et en soutenant mieux le personnel soignant. À commencer par les infirmières à qui incombe aujourd’hui la part la plus importante de ce travail d’accompagnement. Pour les aider, Mélanie Vachon a mis sur pied une série d’interventions qu’elle qualifie d’«existentielles».

Au cours d’une longue entrevue individuelle, elle cherche d’abord à saisir comment les infirmières vivent le fait de côtoyer la mort tous les jours, comment elles se remettent du décès de leurs patients, quels «aménagements psychiques» elles doivent faire pour continuer. Puis, elle les invite à une rencontre de groupe, où elle les encourage à partager leurs réflexions et leurs émotions. «Ce sont des rencontres où l’on questionne le sens de la finitude et de la souffrance; où l’on apprend aussi aux infirmières à nommer leurs états émotionnels – tristesse, colère, sentiment d’échec –, pour mieux y faire face.»

Car si aucun être humain ne peut faire l’économie de la souffrance, il est possible de lui donner un sens. «Je prends souvent l’image de l’enfant qui se blesse. Il peut se faire mal et pleurer par terre tout seul, ou bien sa mère peut le prendre dans ses bras et le consoler. La souffrance est toujours là, mais elle est accompagnée. Et, tout à coup, cela fait un peu moins mal.»

Pour la chercheuse, cependant, il est grand temps de sortir ces questionnements des hôpitaux. «Notre défi en tant que chercheurs est de rendre compte de la complexité de ces enjeux pour nourrir le débat social, sans idéaliser la mort, sans tomber dans la complaisance et le côté “fleur bleue”.»

Au fond, la meilleure manière d’améliorer les soins de fin de vie est peut-être d’entendre le message que les mourants livrent à ceux qui restent. «On ne rêve pas de grandeur en fin de vie. Je n’ai jamais entendu personne regretter de ne pas être allé à Hawaii; les gens expriment des regrets simples et veulent transmettre leur expérience. Combien de fois m’a-t-on dit: “Mademoiselle, ne travaillez pas trop; laissez-vous aimer et aimez en retour”.»

C’est peut-être la plus belle leçon que nous livrent ceux qui partent: pour «bien mourir», il faut d’abord «bien vivre».


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