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Je doute donc je suis

Quand le crabe s'invite dans l'espace public…

Par Normand Baillargeon - 24/11/2016
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Cancer ! Sitôt prononcé, ce simple mot suscite de vives émotions. Et pour cause. La prévalence de cette maladie est telle que nous connaissons probablement tous une personne qui a été atteinte d’un cancer, qui l’est toujours ou, pis, qui en est décédée. Certains s’en remettent, mais le chemin qui conduit à la victoire contre la maladie peut être long et très difficile.

Aussi, quand Josée Blanchette, collaboratrice du Devoir, arrive dans l’espace public et médiatique pour raconter sa douloureuse odyssée personnelle, afin de faire état des conclusions auxquelles elle est parvenue après avoir étudié la question et réfléchi sur son expérience, son propos suscite-t-il facilement des échos. Et soulève aussitôt une polémique, malgré toutes les nuances qu’elle aura pu vouloir apporter dans son ouvrage Je ne sais pas pondre l’œuf, mais je sais quand il est pourri. (Je tiens à préciser que je n'ai pas lu son livre, qui n'est pas le sujet de ce texte.)

Pour aller au-delà des inévitables émotions et passions, je suggère de cerner ce qui fait controverse, puis de comprendre comment chacun de nous peut le plus lucidement possible prendre position dans un débat aussi lourd de conséquences.

Une maladie complexe

Idéalement, la médecine est une pratique qui prend appui sur un savoir scientifique et qui s’exerce dans le respect de normes éthiques claires et convenues.

Dans les faits, on le devine, les choses se compliquent souvent. Parce que le savoir scientifique est ténu ou contesté. Parce que les balises éthiques sont mal définies, remises en question ou difficiles à suivre. Parce que la commercialisation croissante de la recherche biomédicale, l’omniprésence de l’industrie pharmaceutique et le coût souvent excessif des médicaments alimentent la confusion, réelle ou simplement perçue, et avivent des soupçons chez plus d’un.

N’oubliez pas que le cancer est une maladie complexe. Il vaudrait d’ailleurs mieux parler de multiples cancers, certains plus bénins ou mieux soignés, et d’autres, gravissimes. Ces pathologies sont traitées par des moyens différents (essentiellement la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie), avec des effets eux-mêmes variés selon les cancers, leurs états d’avancement et l’historique des patients.

Pensez à tout cela et vous conviendrez certainement que la situation, si elle laisse place aux débats, ne peut être décrite à coups de généralisations et de simplifications, lesquelles, en fin de compte, ne peuvent qu’être trompeuses.
À vrai dire, on se trouve ici sur un terreau très fertile pour les charlatans de tous horizons. La situation pourrait s’envenimer puisque la Société canadienne du cancer, en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada et Statistique Canada, a récemment prédit que le nombre de nouveaux cas de cancer bondira d’au moins 35 % au Québec au cours des 15 prochaines années.

Comment le citoyen lambda peut-il rester critique devant un sujet aussi grave et sensible ?

Il arrive un moment où toute démocratie rencontre un dilemme : ses citoyens éclairés prennent part à la conversation et à la prise de décision sur une infinité de sujets, mais à propos desquels ils n’ont pas forcément les compétences requises.
En pratique, la solution à ce dilemme est connue depuis toujours : offrir, voire imposer, à chacun une instruction de base.

Cette instruction publique se prolonge, notamment par un travail de vulgarisation accompli en particulier par les médias, généralistes ou spécialisés. Leur importance est depuis toujours reconnue, comme l’a écrit le philosophe John Stuart Mill en 1867: « Tant que les vérités élémentaires de la science ne sont pas vulgarisées, le public ne peut distinguer le certain de l’incertain, l’homme [sic! ] compétent de celui qui ne l’est pas et, alors, ou bien il se défie du témoignage de la science ou bien il est dupe des charlatans et des imposteurs. » Une idée peut-être banale à première vue, mais non moins cruciale !

Ces mots prennent une résonance bien particulière devant l’« affaire Blanchette », tout spécialement en ces temps où, il faut le dire, le journalisme scientifique est sérieusement menacé.

C’est pourtant par la vulgarisation scientifique que nous apprenons d’indispensables outils d’autodéfense intellectuelle pour nous faire une idée à propos du cancer et, en certains cas, pour prendre la décision la plus judicieuse quant au traitement à adopter.

C’est donc souvent par cette voie et elle seule qu’on saura ce qu’est une généralisation hâtive; qu’on apprendra la diversité des cancers et leur traitement; qu’on saura comment distinguer les niveaux de preuve; qu’on comprendra ce que sont une anecdote, une expérience avec ou sans contrôle de variables, une expérience menée en double aveugle; qu’on appréciera ce qu’est une méta-analyse et qu’on pourra expliquer pourquoi certaines sont fiables et d’autres moins; qu’on saura ce qu’est une revue avec comité de lecture; sans oublier ce que veut dire le consentement éclairé et ce qui permet de s’assurer qu’il l’est réellement.

Mon anecdote inspirante

Tout le monde a une histoire au sujet du crabe. Moi aussi, j’ai la mienne. Et j’ose croire qu’elle illustre de manière instructive et inspirante l’importance de la réflexion scientifique quand on reçoit un diagnostic de cancer.

En juillet 1982, l’éminent biologiste Stephen Jay Gould apprend qu’il souffre d’un cancer de la paroi abdominale, un cancer dit incurable dont la survie médiane des patients n’est que de huit mois après le diagnostic.

Gould porte alors une grande attention à cette donnée. La médiane est une des mesures de tendance centrale, avec la moyenne et le mode : c’est le point qui divise exactement en deux des données. Mais elle cache une grande variété de cas et Gould, d’abord abasourdi, s’est mis à réfléchir.

Il a alors jugé que ses données personnelles (son âge, le moment de détection de la maladie, sa manière d’y faire face, etc.) le plaçaient dans le groupe des gens qui sont significativement éloignés de la médiane et que, combinées à l’adoption des meilleurs traitements proposés et des meilleures pratiques adoptées par les survivants, son espérance de vie était bien supérieure à huit mois. Il a raconté tout cela dans un court article intitulé La médiane n’est pas le message, (disponible en ligne), qui a réconforté bien des gens.

Gould a en effet guéri de ce cancer et il est mort… 20 ans plus tard, d’un autre cancer.

S’il m’arrive quelque jour de tomber dans ce grand tourbillon qui accompagne immanquablement l’annonce d’un cancer, j’ose espérer que je saurai me souvenir et appliquer la leçon de Gould.


Illustration: Frefon

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