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Santé

Fatigue chronique: fatigués d’être épuisés

Par Renaud Manuguerra-Gagné - 30/03/2017
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Le syndrome de la fatigue chronique, une maladie imaginaire ? C’est ce qu’on a trop longtemps affirmé au sujet cet état réellement débilitant. Aujourd’hui, de nouvelles études et des patients combatifs commencent à changer la donne. 

«Vous allez savoir ce que c’est d’être un homme de 80 ans! » Lâchée par son médecin pendant une consultation, cette toute petite phrase a changé la vie de Benoît-Marc Boyer. À 37 ans, le prêtre et avocat travaillait sans relâche. C’était dans une autre vie : « Je me suis couché un soir et le lendemain je me suis réveillé vidé. Ça m’a frappé “comme une tonne de briques”. Je devais m’appuyer aux murs pour me déplacer. » Les prises de sang et les tests ne donnent pourtant aucun résultat. Bien qu’il ait recouvré, depuis, un certain degré d’autonomie, il combat un état d’épuisement perpétuel qui l’accompagne encore, 14 ans plus tard.

Pour Claudine Prud’homme, la maladie a débuté de façon plus graduelle. « Ça s’est déclenché avec un mal de gorge, à l’automne 2007, raconte la vétérinaire, mère de deux enfants. On venait de vivre une période très stressante. J’ai continué mon travail à temps partiel, mais mes dernières consultations étaient impossibles à faire. J’écrivais tout, car je ne me rappelais de rien. Même monter l’escalier était une épreuve. » Elle a dû quitter son emploi et n’y est toujours pas retournée, neuf ans plus tard.

Leur mal ? Le « syndrome de la fatigue chronique », aussi appelé « encéphalomyélite myalgique », un trouble que la science peine à comprendre. « C’est probablement l’une des dernières énigmes non résolues de la médecine », indique d’emblée Alain Moreau, chercheur spécialiste des maladies musculo-squelettiques au CHU Sainte-Justine, qui mène des travaux sur les causes de l’encéphalomyélite myalgique. À tel point qu’une partie de la communauté médicale et scientifique met en doute l’existence même du syndrome.

Des vies volées

Pourtant, les symptômes sont bien réels. Selon Statistique Canada, environ 400 000 Canadiens seraient concernés (la prévalence estimée est d’environ de 0,5 % à 2 %), en majorité des adultes entre 30 et 50 ans, et surtout des femmes. Tous se plaignent d’un état d’épuisement physique que ni le repos ni le sommeil ne permettent d’éliminer. Être debout, marcher ou aller à l’épicerie sont toutes des tâches qui peuvent demander des jours de récupération. La concentration et la mémoire sont elles aussi affectées. Parler ou être en groupe épuise rapidement les malades. Lire, écrire ou regarder une série télévisée devient une épreuve. « Un jour, une patiente m’a écrit un courriel de une page. Ce message lui a demandé une semaine de travail », confie Alain Moreau.

La maladie évolue en deux phases. Au début, les symptômes sont foudroyants et les malades sont cloués au lit. Avec le temps, certains patients retrouvent des forces, mais ne retournent jamais à leur niveau d’énergie d’antan. Les symptômes peuvent s’atténuer par moments, mais ils réapparaissent toujours. « Les jours où ça va mal sont comme les trois premiers mois, explique Benoît-Marc Boyer. Alors, tout est difficile. Les activités de la journée se limitent à se laver et essayer de manger, mais même la fourchette semble peser des tonnes. Ça me prend trois jours pour revenir à la normale ».

Il y a pire : selon l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), environ 20 % des personnes atteintes ne sont même pas en mesure de quitter leur maison et passent le plus clair de leur temps au lit. À l’épuisement s’ajoutent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et des symptômes pseudo-grippaux. Selon certaines études, seulement 5 % des individus finissent par guérir définitivement, sans que l’on comprenne non plus pourquoi.

Un vide médical

Pour ces victimes, la médecine offre encore bien peu de salut. Aucun traitement n’a fait ses preuves jusqu’à maintenant et le diagnostic lui-même pose problème : il y a une vingtaine de définitions différentes de la maladie !

Illustration: Sébastien Thibaut

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