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Reportages

Autisme : où trouver les infos fiables ?

Par Marine Corniou - 23/10/2017
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Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.

Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?

C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.

« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.

Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.

« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.

« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.

Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.

Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.
 

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