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Reportages

Autisme: un monde oublié?

Propos recueillis par Dominique Forget - 31/03/2015
Lorsque Jo-Ann Lauzon s’est jointe à la Fédération québécoise de l’autisme, le gouvernement du Québec était en pleine consultation en vue d’élaborer une politique qui assurerait des services adéquats pour les autistes et leur famille. Le plan d’action Un geste porteur d’avenir était finalement adopté en 2003. Douze ans plus tard, la directrice de la Fédération fait un bilan désolant de l’action gouvernementale. Elle veut d’urgence sensibiliser Québec afin qu’il augmente ses
ressources, notamment en faveur des autistes adultes, littéralement laissés à eux-mêmes.



Vous dressez un bien triste bilan de la politique Un geste porteur d’avenir… Le Québec n’a donc pas atteint sa cible, selon vous.

Il en est loin! Cette politique du ministère de la Santé et des Services sociaux visait tous les groupes d’âge, mais sa mise en œuvre consiste essentiellement à offrir des services aux tout-petits âgés entre deux et cinq ans. Et même eux sont mal servis.
D’abord, le temps d’attente d’un diagnostic, dans le réseau public québécois, peut atteindre un an et demi. Ensuite, une fois diagnostiqués, les enfants doivent patienter – jusqu’à deux ans dans certaines régions – avant d’avoir accès aux services de thérapie dans un CRDITED [NDLR: Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement]. Si bien, que les petits ont souvent passé l’âge de cinq ans quand le téléphone sonne et qu’on leur annonce que les services vont leur être offerts. Or, après cinq ans, les enfants ne sont plus admissibles à la thérapie comportementale intensive.
Le Ministère tient pour acquis que le réseau scolaire prend la relève quand les enfants atteignent six ans. C’est de la pensée magique. En janvier dernier, la journaliste Rima Elkouri, de La Presse, rapportait le cas d’un petit garçon, autiste non verbal avec une déficience intellec­tuelle, expulsé de l’école qu’il fréquentait parce qu’il était trop agressif. Une école pourtant spécialisée dans l’accueil des enfants autistes! Les parents se retrouvent sans ressources.

Qu’en est-il des adultes? Ils semblent avoir été oubliés.

Complètement. Les jeunes adultes qui ont des limitations fonctionnelles ont le droit de fréquenter l’école publique jusqu’à l’âge de 21 ans. Après? C’est le vide.
Plusieurs autistes seraient en mesure de travailler, mais les services spécialisés de main-d’œuvre (SSMO) [NDLR: qui relèvent d’Emploi-Québec et sont censés aider les personnes atteintes de handicaps à trouver leur place sur le marché de l’emploi] ont très peu d’expertise en autisme. Sauf celui de Montréal, Action main-d’œuvre inc., un petit bijou d’organisation qui arrive à dénicher du travail pour les autistes en tenant compte de leurs besoins, de leurs habiletés et de leurs goûts. Les personnes autistes peuvent faire tellement plus que trier des matériaux à recycler!

Qu’advient-il de ceux qui ne sont pas assez autonomes pour travailler?

Les CRDITED leur offrent peu de ressources, débordés qu’ils sont à essayer de subvenir aux besoins des enfants. Et les centres de jour qui accueillent les adultes autistes sont rarissimes.
Les services d’hébergement aussi sont inadéquats. Un rapport publié par le Vérificateur général du Québec, en 2013, sur les ressources offertes aux personnes autistes, a souligné que le délai pour obtenir une place dans une résidence pouvait atteindre 11 ans! Je n’appelle plus ça une liste d’attente; j’appelle ça une «liste des oubliés». Et quand il y a des places, on peut les offrir, dans une même résidence, à des adultes souffrant de déficience intellectuelle, de handicaps physiques et d’autisme. Ça ne va pas du tout! Certains autistes auraient pourtant besoin de très peu de services pour arriver à vivre de façon autonome. Une visite à domicile quelques fois par semaine suffirait. Mais ce type de services d’appoint n’existe pas.
Généralement, l’un des parents est forcé de quitter son emploi quand un enfant autiste arrive à l’âge adulte. Et il y a très peu de places de répit pour les parents d’adultes autistes. Eux aussi ont été oubliés par le système public.

Les cas d’autisme se multiplient, mais les ressources du gouvernement, elles, rétrécissent. Comment faire face à l’avenir?

À tout le moins, je pense que le ministère de la Santé, le ministère de l’Éducation et le ministère de la Famille devraient se concerter afin de coordonner leurs efforts.
On connaît mieux la population autiste et ses besoins qu’en 2003. Les rapports se sont succédés. En 2009, le MSSS a publié son Bilan de la mise en œuvre 2005-2007 du plan d’action. Un geste porteur d’avenir. En 2012, le Protecteur du citoyen y est allé d’un rapport sur les services aux jeunes et aux adultes. En 2013, c’était le tour du Vérificateur général du Québec. Les problèmes, on les connaît. Il faut maintenant faire preuve d’ingéniosité et trouver des idées pour les résoudre.


 

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