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Reportages

Maladie de Lyme: la piqûre qui rend fou

Par Dominique Forget - 21/05/2014
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C’est la faute à Napi! Le chat se faufilait dehors dès qu’un visiteur laissait la porte-fenêtre entrouverte. Il courait se coucher dans les vivaces, devant le bungalow de Mont-Saint-Hilaire. «Je suis sûre que c’est lui qui a ramené des tiques dans la maison», soupire Caroline Carrier, employée d’une usine de la Rive-Sud de Montréal, actuellement en arrêt de travail.

Napi n’est plus là pour se défendre. En 2006, après s’être échappé, lors d’une chaude journée d’automne, le chat a cessé de boire et de manger, puis s’est mis à dépérir. La famille a dû le faire euthanasier. À la même période, Caroline et ses deux enfants sont tombés malades.

Une rougeur de quelques centimètres est apparue sur la fesse de son petit garçon, âgé de cinq ans et demi à l’époque. Quelques jours plus tard, Caroline a trouvé un érythème sur sa propre cuisse. Puis, sur les mains de sa fille de trois ans et demi. Ces inflammations ont rapidement disparu, mais une grosse «grippe» s’est emparée du trio.

Les mois ont passé, mais pas les symptômes. «J’étais étourdie, j’avais des douleurs articulaires et des palpitations cardiaques; ma tête était dans le brouillard», dit Caroline en s’asseyant à la table de la salle à manger. Les médecins ont cherché la source de son mal, en vain. C’est en fouillant dans Internet qu’elle est tombée sur une description de la maladie de Lyme. «J’ai vu la photo du bull’s eye rouge qui apparaît sur la peau après la piqûre d’une tique. Je me suis dit: bingo!»

La maladie de Lyme est causée par une bactérie, Borrelia burg­dorferi, trans­­mise à l’hom­­me par une piqûre de tique à pattes noires (Ixodes scapularis). Une fois la bestiole nourrie du sang de sa victime, il arrive souvent qu’une rougeur très caractéristique en forme de cible (un bull’s eye, en anglais) apparaisse sur la peau.

Le médecin avec qui Caroline Carrier a partagé son diagnostic maison n’a pas été impressionné. «Selon lui, c’était impossible d’attraper la maladie de Lyme au Québec», résume-t-elle. Depuis les années 1970, des tiques infectées sévissent dans le nord-est des États-Unis, que ce soit dans les forêts de l’État de New York ou le long des plages de Cape Cod. Mais pour le médecin de Caroline, les sales petites bêtes ne pouvaient pas traverser la frontière canadienne. «Il s’est moqué de moi», raconte la mère de famille qui a dû attendre des années avant qu’un médecin au Québec diagnostique enfin sa maladie.

À la Direction de santé publique du Québec, personne ne rit, ces jours-ci. Car au cours de l’année 2013, on a confirmé 114 nouveaux cas de maladie de Lyme dans la province, près de 3 fois plus qu’en 2012, et la majorité des malades avaient été piqués au Québec, le plus souvent en Montérégie (Mise à jour: en 2016, 179 cas ont été répertoriés). Mont-Saint-Hilaire, où habite Caroline Carrier, est en quelque sorte l’épicentre du mal. Des tiques auraient aussi propagé l’infection dans les régions de l’Estrie, de Lanaudière et du Centre-du-Québec.

Le réchauffement en cause

Cette avancée des tiques contaminées au nord du 49e parallèle, on la doit aux changements climatiques, estime Virginie Millien, professeure au Musée Redpath de l’Université McGill, qui mène des études depuis 2007 dans le sud du Québec, au sein des zones forestières qu’affectionnent ces bestioles. Sur 15 sites d’échantil­lonnage, son équipe a recueilli plus de 2 000 tiques en 2013, contre 449 en 2012. Environ 10% d’entre elles étaient por­teuses de la bactérie Borrelia burgdorferi. «Ça ne m’étonnerait pas que la maladie de Lyme fasse encore plus de victimes au Québec en 2014», déclare la biologiste d’origine française qui prononce «Lyme» à l’américaine, puisque la maladie tire son nom de la ville du Connecticut où elle a été identifiée pour la première fois à la fin des années 1970.

Dans une pièce attenante à son bureau, la professeure Millien tire les casiers d’une petite morgue à l’intérieur desquels reposent des dizaines de corps inanimés, rigides et poilus. Des souris à pattes blanches (Peromyscus leucopus) ont été vidées de leurs entrailles et rembourrées avec du coton. «Ce sont elles, les coupables», dénonce la chercheuse. Comme les rats ont déjà propagé la peste dans les villes, les souris à pattes blanches amènent Borrelia burgdorferi dans nos campagnes.

Le cycle de vie d’une tique, explique Virginie Millien, s’étire sur deux années, au cours desquelles les bestioles ne se nourrissent que trois fois. Les œufs éclosent au printemps pour donner naissance à des larves toutes fraîches qui, au cours de l’été, s’attaquent à un petit rongeur, souvent une souris, pour se gaver de son sang. C’est généralement à cette étape qu’elles contractent la bactérie Borrelia burgdorferi, si elles jettent leur dévolu sur une souris infectée.

Rassasiées, les larves tombent en dormance et n’émergent qu’au printemps suivant, à l’état de nymphe. Elles mordent de nouveau une bête, généralement un peu plus grosse, comme un raton laveur, sucent son sang, puis passent à l’état adulte.
À maturité, elles se hissent sur de hautes herbes ou des arbustes, puis se laissent tomber sur des proies plus grandes encore, comme des humains. Elles restent agrip­pées à leur peau pendant des jours pour aspirer du sang. C’est leur ultime repas. Après avoir bu tout leur soûl, elles se laissent choir sur le sol, repues, prêtes à pondre des milliers d’œufs desquels émergeront des larves au printemps suivant. Et c’est reparti.

Des souris et des tiques

Les souris à pattes blanches constituent le «réservoir» par excellence de Borrelia burgdorferi. Lorsqu’elles contractent la bactérie, elles la conservent dans leur sang pour la vie, sans tomber malades ce­pendant. «Une larve qui se nourrit du sang d’une souris à pattes blanches infectée court 90% de risques de contracter la bactérie, rapporte Virginie Millien. Elle pourra la transmettre aux mammifères, dont l’humain, qu’elle piquera par la suite.»

Dans les années 1970, on ne trouvait pratiquement pas de souris à pattes blanches au Québec. La souris sylvestre (Peromyscus maniculatus), beaucoup moins efficace pour transmettre la maladie de Lyme, occupait tout le territoire, jusqu’à Radisson. Aujourd’hui, toutefois, la «cousine des États» fait aller ses petites pattes dans le sud de la province. Selon les modélisations de Virginie Millien, la limite supérieure de son territoire se déplace vers le nord à un rythme de 10 km par année. D’ici 2020, elle pourrait se retrouver aux portes de la ville de Québec, en compagnie des tiques contaminées.

Quelques-uns des étudiants de Virginie Millien se sont fait piquer l’an dernier en faisant leur boulot. «Quand ils ont voulu se faire tester, les médecins ne les ont pas pris au sérieux, raconte la professeure. J’ai dû en appeler quelques-uns pour leur expliquer que la maladie de Lyme est bel et bien présente au Québec. Il y a encore beaucoup de sensibilisation à faire.»

Heureusement, aucun étu­diant n’avait contracté la maladie. Car les tiques qui portent la bactérie Borrelia burgdorferi ne la transmettent pas systématiquement aux humains qu’elles piquent. «La tique doit sucer le sang de sa proie au moins 24 heures avant de commencer à rejeter un excédent de liquide dans la plaie. C’est seulement à partir de ce moment que les pathogènes présents dans son intestin peuvent être transmis», explique le docteur Denis Phaneuf, microbiologiste infectiologue à l’Hôtel-Dieu du CHUM, l’un des deux seuls experts de la maladie de Lyme au Québec.

Étonnamment, plus de la moitié des patients qui reçoivent un diagnostic de maladie de Lyme ne se souviennent pas avoir été piqués. Il faut dire que la tique excrète une substance anesthésiante au moment où elle découpe la peau de sa proie et enfonce son dard dans sa chair.

Par contre, 6 à 8 fois sur 10, elle laisse sa signature derrière – la fameuse rougeur en forme de cible. De plus en plus de patients du docteur Phaneuf lui montrent des photos de leur érythème, prises avec leur téléphone. «Ça nous aide, vous ne pouvez pas savoir à quel point!» reconnaît-il. Certains lui apportent même la tique qui les a piqués!

Le spécialiste se gratte la tête lorsqu’il évoque Borrelia burgdorferi. La bactérie est de la famille des spirochètes, comme sa parente responsable de la syphilis. «C’est un microbe rempli de mystère», dit le médecin.

Une maladie en trois temps

De même que la syphilis, la maladie de Lyme se manifeste en trois temps. Au moment où apparaît la rougeur, quelques jours après la piqûre, les symptômes ressemblent à ceux de la grippe: fatigue, maux de tête, frissons, fièvre, douleurs musculaires. Des antibiotiques administrés pendant deux à trois semaines suffisent généralement à éradiquer la bactérie pour de bon. Sans traitement, les symptômes s’apaisent d’eux-mêmes après quel­ques semaines. Mais ce n’est qu’un leurre.

Le stade deux se manifeste quelques mois après l’infection. Les malades éprouvent une fatigue extrême, une raideur articulaire et une irrégularité de leur rythme cardiaque. «Souvent, à ce stade, les pa­tients ont oublié qu’ils se sont fait piquer et le diagnostic est plus difficile à poser», explique le docteur Phaneuf. Sans antibiotiques, les symptômes finissent par disparaître, mais encore une fois, c’est pour mieux revenir.

Au stade trois, qui peut survenir entre six mois et deux ans après l’infection, les symptômes rappellent ceux d’une méningite, de la sclérose en plaques ou de la fibromyalgie. La bactérie n’est plus né­­ces­sairement présente dans le sang, mais des organes ont été endommagés. À cette étape, les traitements offrent peu d’espoir.
Ainsi, quand on a affaire à la maladie de Lyme, mieux vaut agir le plus vite possible.

«Le problème, c’est que les tests de dépistage ne sont pas très fiables, confie Denis Phaneuf. Les spirochètes se multiplient très lentement et il faut attendre de six à huit semaines avant d’arriver à détecter leur présence dans le sang.» Et même au stade deux, les tests sont loin de dépister tous les cas. «Je préfère me fier à mon jugement clinique plutôt qu’aux résultats des tests avant d’administrer un traitement», déclare-t-il.

Plusieurs jeunes méde­cins ont du mal avec cette idée. «Quand je pose une question à mes étudiants en clinique, je n’ai même pas fini ma phrase qu’ils sont déjà en train de “pitonner” sur leur téléphone, ironise le docteur. S’ils ne voient pas la réponse noir sur blanc dans Internet, ils considèrent que ma question n’est pas importante. Même chose avec les tests de labo­ratoire. S’ils ne voient pas clairement un résultat positif, ils risquent de renvoyer le patient en se moquant de lui.»

Des antibiotiques au long cours?

Certains malades québécois se sentent à tel point incompris et isolés qu’ils préfèrent être traités aux États-Unis (où l’on recense 300 000 nouveaux cas chaque année). Caroline Carrier s’est rendue au Vermont pour trouver le spécialiste qui a soigné sa famille. Trajets en voiture, nuits à l’hôtel, services médicaux, médicaments; elle estime avoir dépensé 80 000 $ dans l’aventure.

Aux États-Unis, ses enfants se sont fait prescrire deux ans d’antibiotiques! «Ils vont bien aujour­d’hui», se réjouit leur mère, qui a aussi pris des antibiotiques nombre de mois. Elle s’est rétablie, a pu réintégrer son travail pendant quelques années, mais elle a rechuté depuis. Ses ressources financières épuisées, elle cherche dé­sespérément un médecin québécois prêt à lui prescrire les mêmes antibiotiques pendant plusieurs mois. Ce serait, selon elle, sa seule planche de salut.

«Il y a un courant de pensée aux États-Unis, selon lequel les antibiotiques administrés à court terme seraient peu efficaces pour enrayer Borrelia burgdorferi», rapporte le docteur François Milord, médecin-conseil à l’Institut national de santé publique du Québec et à la Direc­tion de santé publique de la Montérégie. Selon ces médecins au sud de la frontière, regroupés au sein de la International Lyme And Associated Diseases Society, la bactérie pourrait rester en dormance dans le sang pendant des mois, en demeurant indétectable. Elle ferait irruption de façon cyclique – ce qui expliquerait les hauts et les bas de patients comme Caroline Carrier.

Aussi prescrivent-ils à leurs patients des cocktails d’antibiotiques durant des mois, voire des années, pour être certains d’éradiquer complètement la bactérie. La théorie suscite la polémique. «L’hypothèse de ces médecins n’est pas bête, mais aucune étude sérieuse ne prouve pour le moment que ce traitement est efficace», dit le docteur Phaneuf qui voit régulièrement des patients revenir des États-Unis avec la liste des médicaments qu’ils souhaitent se faire prescrire. «Ils sont désespérés, car rien ne les soulage. Ils sont prêts à essayer n’importe quoi. Ils s’en balancent si les médicaments qu’ils me demandent peuvent avoir des effets secondaires dangereux à long terme.» Le médecin québécois se refuse d’administrer des antibiotiques pendant plus de un mois et demi.

D'autres pathogènes en cadeau

Les malades ne lui demandent pas que des antibiotiques, mais aussi des antiparasitaires. Car la tique à pattes noires peut transmettre d’autres pathogènes hormis Borrelia burgdorferi, notamment des bactéries et des parasites. «C’est difficile de tout dépister, admet le docteur Phaneuf. Certains parasites transmis par les tiques se cachent à l’intérieur des globules rouges. Il faut les détecter au microscope.»

Aux États-Unis, des laboratoires privés proposent des tests sanguins automatisés pour dépister une pléthore de microbes associés à la tique Ixodes scapularis. «Mes patients me montrent des résultats positifs, mais j’ai bien du mal à y croire, déplore le docteur Phaneuf. Les tests réalisés dans les laboratoires privés états-uniens n’ont pas fait leurs preuves.»

Caroline Carrier a consulté dans quantité de cliniques et d’hôpitaux avant de convaincre un médecin de lui faire passer des tests pour les co-infections de la maladie de Lyme, depuis l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont jusqu’au Royal Victoria en passant par Charles-Lemoyne. Personne n’a accédé à sa demande. On lui a même conseillé de voir un psychiatre. À l’Hôpital général de Montréal, elle a finalement obtenu un résultat positif pour la bactérie Anaplasma phagocytophilum. Cette dernière peut causer de la fatigue, des maux de tête ou des douleurs musculaires. «Nos médecins ne connaissent pas ça», s’insurge-t-elle.

Représentante de la Fondation canadienne de la maladie de Lymepour le Québec, elle reçoit des courriels de plusieurs dizaines de personnes par année, désespérées comme elle de ne pas trouver de remède à leurs maux.

«Plus personne ne veut traiter ces patients», confesse le docteur Pierre Lebel, microbiologiste infectiologue à l’Hôpital général de Montréal (Centre universitaire de santé McGill) et spécialiste de la maladie de Lyme. «Ils arrivent à notre bureau avec des centaines de pages obtenues dans Internet, passent une heure à nous tenir tête et repartent frustrés. On dépense des dizaines de milliers de dollars pour leur faire subir des tests; et 99% du temps, on ne trouve rien.»

Il ne doute pas que ces patients soient malades; mais comme leurs symptômes ne sont pas spécifiques – maux de tête, fatigue, douleurs articulaires – , ils pourraient provenir de quantité de causes. «Certainement, ils souffrent, mais de quoi?» se demande le docteur Lebel. Il ne va pas jusqu’à les traiter de fous, mais... «Une composante psychologique influence sûrement le tableau clinique, dit-il. Ils sont obsédés par la maladie de Lyme et ses co-infections.»

Au CHUM, le docteur Phaneuf est plus nuancé. «La maladie de Lyme est truffée de pièges et beaucoup de notions quant à son diagnostic et son traitement nous échappent. La meilleure chose, c’est encore la prévention», dit le médecin qui se couvre la tête et porte des vêtements longs quand il s’aventure dans les régions boisées de Cape Cod.

Virginie Millien aussi appelle à la prévention. «Il est temps que la Direction de santé publique installe des affichettes au Mont-Saint-Hilaire et dans les autres régions à risque, pour inciter les visiteurs à rester dans les sentiers», dit-elle. Le docteur François Milord assure qu’une stratégie de communication, visant à la fois le public et les médecins, sera en place dès cet été.

Caroline Carrier est plus incisive: «Les Adirondacks sont à moins de deux heures de chez moi et, là-bas, il y a des pancartes depuis des années. Ça va leur prendre quoi, aux autorités de santé du Québec, avant de réaliser que la maladie de Lyme, c’est sérieux?»


 
Au labo

Pour dépister Borrelia burgdorferi, on commence par chercher, dans le sang des malades, des anticorps dirigés contre la maladie de Lyme. Cette méthode baptisée ELISA est peu coûteuse, mais donne souvent des résultats faussement négatifs. Si les résultats sont positifs ou douteux, les échantillons sont envoyés au Laboratoire national de microbiologie de l’Agence de la santé publique du Canada, à Winnipeg. On réalise un nouveau test ELISA, puis un second test, le Western Blot, plus cher, mais plus fiable.
 


Photo: Sarah Mongeau-Birkett

Article paru dans notre numéro de juin-juillet 2014

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