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Carnet de santé

Refus de traitement: le choix d’Astrid

16-05-2019

Image: Pixabay

Le refus oppose deux principes fondamentaux: l’expertise d’un médecin bien intentionné et l’autonomie du patient. Comment ne pas tomber dans un dialogue de sourds?

C’ est l’histoire d’une octogénaire dégourdie. Elle s’appelle Astrid. Et lorsque je fais sa connaissance dans sa chambre d’hôpital, elle est pour le moins contrariée. Quelques heures plus tôt, son médecin de famille l’a sommée de se présenter au service des urgences dans les plus brefs délais, évoquant des bilans sanguins catastrophiques. En deux temps, trois mouvements, la dame s’est retrouvée branchée de partout : soluté, moniteur cardiaque, sonde urinaire et tutti quanti.

Elle accepte la situation quelques jours, le temps que nous établissions notre diagnostic. «Je me sens en pleine forme, je ne resterai pas ici pour mourir!» m’avertit-elle. Le lendemain, des examens radiologiques révèlent ce que nous redoutions : un cancer du sein. La prochaine étape est une biopsie pour caractériser la tumeur… mais la patiente refuse catégoriquement. Le radiologiste chargé de procéder au prélèvement est perplexe. «A-t-elle toute sa tête?» Je lui confirme que oui. Il faut respecter sa décision.

Il est généralement plus difficile de refuser des soins que de les accepter. Le refus oppose deux principes fondamentaux : l’expertise d’un médecin bien intentionné et l’autonomie du patient. À une époque où la vision paternaliste de la médecine primait certains argueront qu’elle prime toujours, on considérait le refus d’un traitement comme l’expression d’une détresse sous-jacente : il fallait donc l’ignorer. Aujourd’hui, le paradigme du partenariat médecin-patient s’impose au bénéfice de tous : le médecin accompagne, informe et oriente, laissant son patient prendre une décision libre et éclairée.

Évidemment, il arrive que médecin et patient ne soient pas d’accord. Dans des cas extrêmes, cette divergence peut même se rendre devant les tribunaux! Habituellement, il suffit de mentionner devant témoins qu’on refuse l’intervention proposée, comme l’a fait ma patiente. Le médecin se doit, d’un point de vue déontologique, de renforcer sa position et d’insister sur les conséquences du refus.

Comment donc s’assurer qu’il ne s’agira pas d’un dialogue de sourds? Dans son livre Nous sommes tous mortels: ce qui compte vraiment en fin de vie, le chirurgien américain Atul Gawande propose une réflexion sur la finitude avec, en filigrane, le récit de la maladie qui a emporté son père. Selon lui, tout patient qui fait face au dilemme d’Astrid doit d’abord comprendre sa maladie. Ensuite, il doit détailler ses craintes, ses buts et ses priorités. Finalement, il doit définir ce qui, à ses yeux, est acceptable comme résultat et ce qui représentera une «bonne journée», malgré la maladie et la douleur. Une perception qui varie beaucoup d’une personne à l’autre.

Le DGawande explique que le refus d’un traitement lorsqu’il est appliqué à des affections graves comme un cancer effraie, car il est indissociable de la mort. Il note que notre trépas n’arrive jamais au «bon moment» : on meurt soit trop tôt, soit trop tard. Que préfère-t-on? Peut-être que c’est à cette question que nous devons répondre, au fond, lorsque nous sommes confrontés à un tel dilemme…

Astrid comprenait qu’elle était atteinte d’un cancer incurable. Elle avait peur de souffrir et de perdre son autonomie. Sa priorité : rentrer à la maison au plus vite et retrouver ses amies pour jouer au bridge. Elle ne voulait ni chirurgie, ni chimiothérapie, ni radiothérapie. Pour elle, une bonne journée, c’était une journée passée loin de l’hôpital.

Astrid a promis de revenir me voir en consultation externe pour que nous prenions rendez-vous en vue d’une biopsie, une fois son diagnostic accepté. Je ne l’ai jamais revue. L’histoire ne dit pas si elle a été emportée par son cancer. J’aime mieux penser qu’elle se reconnaît en lisant ces lignes, entre deux parties de bridge… mais surtout qu’elle est en paix avec son choix.

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