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Santé

Organes recherchés

23-11-2012

Illustration: Isabelle Arsenault

Il s’appelait Marc-André Gohier-Desmarais. Il avait 24 ans. Il était beau, il était fort, aimé de tous. «Du genre à faire 100 km en plein milieu de la nuit pour venir en aide à un ami en difficulté», raconte sa mère, Danielle Gohier, les joues striées de longues coulées de mascara noir.

Attablée dans un Tim Hortons de Laval, en banlieue de Montréal, la digne dame avoue qu’elle ne s’en remet pas: «Cela a fait 17 mois hier, mais c’est encore très dur.» La mort de Marc-André ressemble à une de ces tragiques publicités de la Commission de la santé et de la sécurité du travail. Par un matin ven­teux, en plein mois de décembre, le jeune menuisier commence sa journée à Saint-Adolphe-d’Howard, dans les Laurentides, où il travaille à la cons­truction d’un chalet qui surplombera le lac Sainte-Marie. C’est aujourd’hui qu’on monte les murs.

Un énorme crochet de métal fixé à un câble tendu à l’extrême, un treuil, quelques ouvriers qui manœuvrent à l’ombre du couvert forestier. Dos au lac, Marc-André vérifie le crochet attaché à l’un des pans de mur quand, tout à coup, clac!, le câble cède, projetant le crochet qui le frappe de plein fouet au visage. Le jeune homme bascule dans le vide sous l’impact. Sa tête heurte violemment la berge, 7 m plus bas. Quand l’ambulance arrive, il est inconscient; il a le nez défoncé, le visage tuméfié, l’arrière du crâne fracassé.

Transféré au centre de traumatologie de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal (HSCM), Marc-André ne reprendra jamais connaissance. Mais parce que ses parents ont autorisé les médecins à prélever ses organes, cinq personnes ont, grâce à lui, pu continuer à vivre.

Entre ces deux événements, entre le deuil et la renaissance, la douleur et la joie, le désespoir et l’espoir, a eu lieu ce prodige scientifique et humain: l’extraction des organes d’un mort et leur transfert dans le corps d’un vivant. Ce prodige, quelque 1 270 Québécois en ont rêvé en 2011. De ce nombre, seulement 400 ont obtenu le rein, les poumons, le cœur, le pancréas ou le foie qu’ils attendaient et 50 sont morts, faute d’avoir eu à temps l’organe salvateur.

Quand on examine froidement les statistiques, cela saute aux yeux: le Québec manque d’organes pour répondre à la demande. L’année dernière, seulement 140 personnes ont, à l’instar de Marc-André, fait ce «don de vie» – comme disent les campagnes de sensibilisation – pour un taux global de 15 donneurs par million d’habitants. C’est plus que la moyenne canadienne (13,7), mais cela reste une des plus basses du monde!

Les Québécois seraient-ils donc si peu généreux? «Pas du tout, répond le docteur Pierre Marsolais, conseiller médical à l’enseignement et au développement hospitalier chez Transplant Québec. Selon un récent sondage effectué par notre organisme, 9 personnes sur 10 se disent favorables au don d’organes et les trois quarts de la population affirment être prêts à poser le geste.» Dans les faits, la moitié des Québécois apposent leur signature au bas de leur carte d’assurance maladie ou s’inscrivent sur le Registre des consentements de la Chambre des notaires. Sauf que signer ne suffit pas.

Il faut savoir que c’est toujours la famille qui a le dernier mot. En fait, la signature de la personne décédée sert essentiellement à faciliter la décision des proches qui ignorent souvent les volontés du défunt. Et puis, ne donne pas ses organes qui veut ! Première condition : être en état de mort cérébrale, alors que notre cerveau ne fonctionne plus, mais que notre coeur bat toujours. Or, cette «manière de mourir» ne représente que 1% à 2% des décès (voir l’encadré «Mourir, c’est compliqué»). Il s’agit la plupart du temps de victimes de traumatismes fulgurants (accidents de la route, du travail ou accidents vasculaires cérébraux). Fort heureusement, ces morts violentes sont de plus en plus rares, notamment parce que les campagnes
de sécurité routière ont fait chuter le nombre d’accidents.

Il y a un autre «problème» avec la mort cérébrale : elle va à l’encontre de notre conception habituelle de la grande faucheuse. Pendant longtemps, c’est l’arrêt du coeur qui signait notre arrêt de mort. Une mort claire, évidente, dont les manifestations ont été reproduites ad nauseam dans les tableaux de maîtres, les films de guerre, les séries télévisées. La respiration s’arrête, le regard devient vitreux, la peau pâlit, le corps se refroidit, puis durcit. Rien de tel avec la mort cérébrale.

Je l’ai constaté moi-même en me rendant au chevet d’un jeune homme fauché par un sale coup du destin. e beau garçon allongé dans le lit numéro 10 du service des soins intensifs du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) est parfaitement immobile. Il a les yeux clos, un tuyau dans la gorge, des sondes branchées un peu partout. Il est chaud, sa peau
est rosâtre et sa poitrine se soulève à un rythme régulier. À l’écran, au-dessus du lit, le tracé dentelé de l’électrocardiogramme reproduit fidèlement les battements de son coeur. Il a l’air de dormir. Mais il ne dort pas.

La veille, il a subi un choc terrible qui a bousillé son cerveau. Le scan a confirmé les ravages. Dans la nuit, un médecin a constaté le décès et l’a noté sur le certificat. Pour confirmer le diagnostic, le docteur André Denault, intensiviste au CHUM, reprend les examens et m’invite à assister à ce rituel troublant. Il soulève les paupières du jeune homme et, à l’aide d’un pointeur lumineux, teste ses réflexes pupillaires. La pupille ne change pas. «Le nerf optique fait partie du cerveau, dit-il. Si le cerveau est détruit, il ne répond plus.» Il vérifie ensuite les
réactions à la douleur. Rien ne bouge, ni à l’échographie ni sur le corps du patient. Enfin – et c’est là le test déterminant –, l’inhalothérapeute débranche le respirateur artificiel qui forçait l’entrée d’air dans les poumons de l’homme et injecte à la place de l’oxygène. On appelle ça le «test d’apnée». Dix minutes – pas une de plus, pas une de moins –, c’est le temps
qu’il faut pour s’assurer qu’on ne peut respirer par soi-même. Dix minutes où rien ne bouge dans le lit numéro 10 en cet après-midi d’automne. Puis l’inhalothérapeute rebranche la machine. Et les poumons du jeune homme aux yeux clos se gonflent à nouveau.

Reconnaître la mort

Il y a de quoi être troublé face à ces morts qui n’en ont pas l’air. «Pour les familles, c’est difficile de réaliser que leur proche, qui semble respirer normalement sous leurs yeux, est parti pour toujours», reconnaît France-Élaine Loiselle, la coordonnatrice de Transplant Québec, dépêchée sur les lieux ce jour-là. Cela peut même être difficile pour des médecins. En fait, plusieurs études internationales démontrent qu’une proportion importante d’entre eux (de 20% à 40%) ne savent pas reconnaître la mort cérébrale. Il faut dire que la formation en ce domaine fait cruellement défaut. Dans les facultés de médecine québécoises, elle se limite à quelques heures, généralement en début de cursus.

Intensiviste à l’HSCM, Pierre Marsolais dispense ce cours à l’Université de Montréal. Depuis des années, l’énergique docteur se bat pour augmenter le nombre de dons d’organes, une cause à laquelle il entend bien convertir tous les médecins de la province. «S’occuper d’un donneur d’organes est tellement rare que bien des résidents arrivent en quatrième année de spécialisation sans jamais avoir été confrontés à cette réalité», explique-t-il.

Résultat, ils hésitent; ils sont mal à l’aise, et ne réussissent pas à aborder la question avec les familles des donneurs, alors complètement atterrées par la perte d’un être cher. «Certains médecins se sentent même en conflit d’intérêts, craignant de se faire reprocher de ne pas avoir tout fait pour sauver la vie de leur patient afin d’utiliser ses organes au bénéfice d’un autre malade », poursuit le médecin. Pis, il leur arrive même de se tromper. En juin 2011, à l’Hôpital Sainte-Croix de Drummondville, Madeleine Gauron, 77 ans, a été déclarée morte après s’être étouffée avec un os de poulet. Un médecin, qui n’avait visiblement pas suivi le cours 101 en mort cérébrale, a demandé à son fils la permission de prélever les organes de sa mère. Celui-ci a refusé. Grand bien lui fit, madame Gauron s’est réveillée le lendemain!

Ces cas sont heureusement rarissimes mais, chaque fois, ils entachent pour des mois, voire des années, cette cause difficile à porter. «Il suffit d’un cas comme celui-là pour faire chuter le nombre de consentements de la population», dit le directeur de Transplant Québec, Louis Beaulieu. Or, pour un donneur qui échappe au système, c’est potentiellement huit personnes
qui ne pourront bénéficier de la greffe tant attendue. Dans des conditions idéales, il est en effet possible de «récupérer » les deux reins, les deux poumons, le pancréas et le cœur. Quant au foie, parce qu’il a la capacité de se régénérer, il sera dans certains cas coupé en deux, chacune des parties pouvant ensuite être transplantée séparément.

Mais avant d’en arriver là, il y a un travail colossal et une logistique délirante à organiser. Car on ne greffe pas des organes en criant scalpel. Les maintenir en bon état pour la transplantation demande des heures d’efforts, des moyens techniques importants et, de la part des médecins intensivistes qui s’occupent du donneur, une connaissance avancée de la
physiologie humaine. Il faut administrer des vasopresseurs et des inotropes pour maintenir la pression, insérer un cathéter dans l’artère pulmonaire pour mesurer la volémie, installer un support respiratoire, effectuer une bronchoscopie, aspirer les sécrétions, surveiller la température, doser diligemment les hormones pour réduire l’inflammation des organes, transfuser plasma et plaquettes, administrer des antibiotiques. Trop d’eau et c’est l’œdème pulmonaire; pas assez et c’est le cœur qui lâche. Trop de sodium et le foie sera rejeté par le receveur.

Et oubliez le mythe de la course contre la montre. Entre le moment où la famille de l’homme du lit numéro 10 aura consenti au don, et celui où ses organes seront prélevés, il se sera écoulé plus de 36 heures. Des heures qui serviront à stabiliser certaines fonctions endommagées par l’accident et les interventions de réanimation. C’est aussi le temps qu’il faudra à Transplant Québec pour «répartir» les organes selon un ordre de priorités complexe qui tient compte du temps passé par un malade sur la liste d’attente, de la compatibilité sanguine et cellulaire du donneur et du receveur, de l’âge et de l’état de santé du futur greffé, etc. Il faut aussi organiser le transport des équipes chirurgicales, réserver les salles d’opération, informer la famille du déroulement des choses pour qu’elle puisse prendre des dispositions funéraires. Et les paramètres varient d’heure en heure. L’état du donneur peut soudainement se détériorer.

Quant aux receveurs, ils peuvent être affaiblis par une infection et se trouver dans l’impossibilité de subir une opération de cette ampleur. C’est sans compter certaines anomalies ou pathologies qui ne seront visibles qu’une fois le prélèvement des organes effectué et qui, à la dernière minute, peuvent tout faire échouer. Pour les équipes de soins intensifs aussi, ces moments sont éprouvants. «Ce qui motive la plupart des médecins, explique le docteur Marsolais, c’est la bienveillance. Nous sommes heureux quand notre patient va mieux. Dans le cas d’un donneur, cela fait déjà des heures que l’on travaille pour le sauver; il meurt malgré tout, et il nous faut encore passer des heures à son chevet pour que ses organes soient greffés à de parfaits inconnus. En plus, jamais personne ne reconnaîtra que vous avez fait quelque chose d’exceptionnel.»

Donner un sens à la mort

Seule gratification? Le soulagement des familles. «Sa mort a servi à quelque chose.» «Il était si généreux; il aurait été heureux de savoir qu’il a fait le bien.» «Elle est partie si vite; je suis soulagé d’avoir respecté ses dernières volontés.» Des phrases comme celles-là, toutes les familles qui ont consenti au don en prononcent. «Stéphanie s’apprêtait à entrer au cégep en
sciences infirmières. Elle voulait sauver des vies. Elle est décédée, mais elle a sauvé des vies», raconte René Tapp, dont la fille est morte en 2008 dans un accident de la route.
Puis, il ajoute, doucement : «Nous aussi, ça nous a donné une raison de continuer…»

Plusieurs études confirment les bienfaits psychologiques de ce geste altruiste sur les proches de la personne décédée. Dans un article publié par Clinical Transplantation en 2008, une
équipe de Colombie-Britannique a bien démontré que, quand le processus se déroule correctement, les familles ressentent moins de symptômes de stress post-traumatique, de  dépression et de tristesse que les autres endeuillés. Un sondage effectué en 2006 par Impact Recherche pour le compte de Transplant Québec auprès de 500 familles a révélé que 9 personnes sur 10 estiment que ce geste a eu un effet positif sur leur deuil.

Et puis, bien sûr, à l’autre bout de la chaîne, il y a ces gens pour qui le mot «don» prend tout son sens. Des gens comme Louise Delisle qui, atteinte de fibrose kystique, a passé des mois enchaînée à des bonbonnes d’oxygène avant de recevoir de nouveaux poumons, en 2006. «Je me souviens de ce jour où, après mon opération, je suis allée me promener dans un parc le long du fleuve Saint-Laurent. Il y avait des buttes que je descendais et que je montais en riant, sans pouvoir m’arrêter. Ce sentiment d’euphorie ne m’a jamais quittée. Respirer à fond, ne
pas tousser aussitôt que je suis couchée sur le dos, faire du vélo, du tennis, ne plus avoir de rhumes tout le temps; chaque jour, je suis reconnaissante», raconte cette rédactrice de la région de Montréal.

Louise a eu de la chance et elle le sait. Mais pour un patient qui tire le bon numéro, il y en a des dizaines qui ne connaîtront jamais cette renaissance. Car la liste d’attente gonfle d’année en année. Au Québec, elle s’est allongée de 400 noms depuis 2004. C’est pire dans le reste du Canada, et la tendance n’est pas prête de s’inverser alors que la population vieillit.
On greffe maintenant des patients à un âge avancé (au-delà de 70 ans, voire de 80 ans pour le foie). Surtout, il faudra composer dans les prochaines années avec l’épidémie de diabète qui, dans près de la moitié des cas, s’accompagne d’insuffisance rénale. Or, le rein est déjà l’organe dont le manque est le plus criant. En 2011, 975 des 1 264 personnes de la liste de Transplant Québec en attendaient un.

Des pressions économiques se font aussi sentir, car la médecine dispose aujourd’hui de moyens très sophistiqués – mais aussi très coûteux – pour maintenir en vie des malades en attente d’une greffe. Dans les couloirs de l’Hôpital de Montréal pour enfants, la photo d’un adolescent au sourire éclatant illustre tout le dilemme de la médecine de transplantation. Prisonnier d’un cœur de Berlin (une pompe artificielle remplaçant l’organe défectueux), Vincent Lambert a vécu dans le service des soins intensifs pendant 10 mois. Il y a subi cinq
opérations à cœur ouvert. Coût du séjour? Trois millions de dollars. «Il a fini par obtenir un cœur et, deux semaines plus tard, il est rentré chez lui, mais il aurait pu aussi mourir quelques jours avant d’avoir sa greffe», explique le docteur Sam Shemie, intensiviste à l’Hôpital.

Au-delà de ce cas extrême, il en est d’autres, tristement banals, comme ces dizaines de milliers de malades qui subissent de longues séances d’hémodialyse pour filtrer leur sang plusieurs fois par semaine. Un traitement qui coûte pas moins de 60 000 $ par année et par patient, alors qu’une transplantation rénale revient à 70 000 $. Même en ajoutant les 10 000 $ de médicaments antirejet par année, la greffe s’avère plus rentable. Elle est aussi plus efficace. «La dialyse est un traitement imparfait qui diminue de beaucoup la qualité et l’espérance de
vie. Ainsi, après cinq ans de dialyse, 40% à 60% des patients sont encore en vie, alors que 85% des greffés du rein survivent après cinq ans», explique le docteur Jacques Malaise, chirurgien-transplanteur au CHUM.

Dans quelques heures, deux personnes diront adieu à la dialyse. Pour le moment, il est 21 h 30 dans le service des soins intensifs du CHUM. À l’écran, au-dessus du lit numéro 10, le tracé de l’électrocardiogramme est toujours aussi régulier. Quelque part, dans une petite maison de banlieue, une femme inconsolable ne comprend toujours pas pourquoi le destin a choisi de lui enlever si brutalement l’homme qu’elle aime. Bientôt, un chirurgien ouvrira la cage thoracique et l’abdomen de son amoureux, et prélèvera ses organes internes. Son cœur s’envolera ensuite pour ailleurs au Québec, où une autre femme, tiraillée entre la peur et l’espoir, entend déjà distinctement les battements de sa nouvelle vie.

Article paru dans le numéro de décembre 2012

Mourir, c’est compliqué

Longtemps, c’est l’état de notre cœur qui a déterminé si nous étions vivant ou mort. Maintenant, c’est celui de notre cerveau.

Quand est-on vraiment mort? Cette question, on ne passe en général pas ses temps libres
à se la poser. Elle est pourtant au centre de la médecine de transplantation. C’est en 1968 que la Harvard Medical School a adopté le concept de mort cérébrale (ou mort neurologique). Puisque la médecine avait désormais les moyens de maintenir artificiellement un cœur en fonction, il était devenu illogique de considérer ses battements comme l’indicateur absolu de la vie. En modifiant la définition de la mort, on s’est également assuré d’une bien meilleure qualité des organes destinés à la greffe.

Car même si le cerveau s’éteint, la circulation sanguine, maintenue artificiellement, permet d’oxygéner cœur, reins, poumons, foie et pancréas pendant plusieurs heures, in vivo, en parfait état pour la greffe. Poser un diagnostic de mort neurologique est cependant un exercice délicat qui nécessite notamment de connaître les circonstances ayant mené à l’arrêt du cerveau, afin d’écarter ce que l’on appelle les «facteurs confondants». Certaines drogues, des barbituriques, de l’alcool ou une hypothermie sévère peuvent en effet imiter cet état.

Selon la «définition de Harvard», cinq critères président à la détermination de la mort cérébrale: l’absence d’activité électrique dans le cerveau, de réactivité à l’examen neurologique, de réponse à la douleur, de réflexes des nerfs crâniens et de ventilation spontanée. Mais en 1976, le Royaume-Uni a révisé cette définition. Désormais, ce n’était plus l’ensemble du cerveau qui servait de baromètre pour constater le décès (whole brain death), mais le tronc cérébral (brain stem death). Cette petite partie du système nerveux central située à l’arrière du crâne, sous le cerveau, relie la moelle épinière au reste de l’encéphale et est responsable de la respiration, du rythme cardiaque ainsi que du contrôle de la douleur.

Au Canada, un comité d’experts sélectionné par le Conseil canadien pour le don et la transplantation (CCDT) a été chargé, en 2003, d’harmoniser les pratiques. «Il y avait beaucoup de variantes dans l’application des critères de diagnostic de la mort cérébrale selon les provinces et même selon les hôpitaux», explique le docteur Sam Shemie, titulaire de la Chaire Bertram-Loeb de dons d’organes et de tissus à l’Université d’Ottawa, qui a dirigé ce comité d’experts.

Entre autres recommandations, le comité a décidé d’adopter la définition plus large de la mort cérébrale (brain stem death), comme au Royaume-Uni. Cette définition est cependant loin de faire l’unanimité. «Au Canada, il n’y a pas de définition légale de la mort, précise le docteur Marsolais. Celle-ci peut être prononcée par un médecin selon la “pratique médicale acceptée”.» Ainsi, certains appliquent la définition préconisée par le CCDT (basée sur le tronc cérébral) et d’autres utilisent toujours les critères de Harvard en s’assurant que le cerveau au complet ne présente plus d’activité.

Voir aussi l’article Le modèle espagnol

 

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