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Société

Les défis éthiques des chercheurs en zone de conflit

09-01-2020

Deux jeunes réfugiés syriens posent devant un campement informel dans la vallée de la Bekaa, au Liban. Photo: UK Department for International Development

Mener des recherches sur des humains n’est jamais simple. Mais le faire dans des situations de conflit ou au sein de populations déplacées ajoute de nombreuses barrières, tant logistiques qu’éthiques.

Sawsan Abdelrahim cherche du regard une des jeunes filles qu’elle suit depuis plusieurs mois, dans le cadre de son projet de recherche. Ce projet, appelé AMENAH, vise à prévenir le mariage précoce au sein d’un groupe de réfugiés syriens établis à l’est du Liban. « On ne sait pas où elle est, sa famille a déménagé à Beyrouth », lui répond une travailleuse communautaire syrienne, qui participe à l’étude elle aussi. La chercheuse en sciences de la santé de l’Université américaine de Beyrouth, qui dirige le projet, est visiblement déçue : « Je l’aimais bien », dit-elle.

Elle sait qu’elle risque de perdre d’autres recrues parmi les quelque 200 jeunes filles qui font partie de sa cohorte depuis 2018. « Les réfugiés sont des populations très mobiles; certaines familles repartent en Syrie ou déménagent en Europe, d’autres changent de lieu de résidence au Liban, » explique-t-elle.

Les chercheurs qui travaillent en zone de guerre ou auprès des populations déplacées sont habitués aux défis logistiques. Accès restreint au terrain, droit de passage à payer, situations dangereuses, retards en tout genre… « Certaines rencontres avec nos participantes ont été retardées ou annulées car leurs bus étaient bloqués à un barrage routier », illustre Dima Bteddini, qui travaille aussi sur le projet AMENAH.

Mais ce sont les questionnements éthiques qui ébranlent le plus l’équipe de recherche. Dima Bteddini en a évoqué quelques-uns, en septembre 2019, lors du congrès annuel de la Société internationale de pédiatrie sociale et de santé infantile (ISSOP) organisé à Beyrouth sur le thème des enfants en zone de conflit armé. « Il est difficile de faire signer des formulaires de consentement éclairé à des enfants, qui sont parfois illettrés. Le Liban exige aussi que les deux parents consentent à la recherche : or, les pères ne sont pas toujours dans les environs », a-t-elle expliqué.

L’équipe du projet AMENAH a aussi été confrontée à des jeunes filles en détresse psychologique. « Certaines avaient des idées suicidaires ou avaient besoin d’un soutien psychiatrique. Nous avons fait de notre mieux pour les référer aux ressources disponibles, mais il n’y en avait pas toujours », reprend Sawsan Abdelrahim. Une situation qui a soulevé des interrogations au sein de l’équipe : où mettre les limites? Dans quelle mesure est-ce le rôle des chercheurs de fournir de l’aide?

Manquements éthiques

Ces questions, de plus en plus de scientifiques se les posent, alors que les études menées dans des contextes humanitaires se multiplient. « Les bailleurs de fonds sont de plus en plus nombreux à exiger que les interventions humanitaires soient fondées sur des preuves scientifiques. Le nombre de publications scientifiques issues de recherches menées en situation de crise ou de conflit a été multiplié par 10 depuis 2002 », a fait remarquer Fouad M. Fouad, lui aussi chercheur à la Faculté des sciences de la santé de l’Université américaine de Beyrouth, à l’occasion du congrès. Ce dernier a raconté avoir rencontré, dans un camp de réfugiés de la vallée de la Bekaa, au Liban, un homme qui participait simultanément à cinq études scientifiques qui « empiétaient les unes sur les autres. »

Cette collecte de données tous azimuts se fait parfois au mépris de certaines considérations éthiques envers ces populations traumatisées et vulnérables.

C’est ce qu’indique une étude parue dans BMC Medical Ethics en 2018. Les auteurs ont examiné plus de 160 études publiées entre 2000 et 2013 et menées au sein de populations réfugiées ou affectées par la guerre dans le monde arabe. Du lot, seule la moitié des études satisfaisaient aux principes éthiques de base en recherche, à savoir l’obtention du consentement éclairé des participants et de l’approbation de l’institut de recherche.

Fouad M. Fouad, qui exerçait comme chirurgien avant de fuir la Syrie, a aussi déploré le fait que trop souvent, ces études n’impliquent pas de chercheurs locaux. Sur 410 articles en sciences de la santé répertoriés depuis 2011 sur les conséquences de la crise syrienne, il a souligné le fait que 92% n’impliquaient aucun chercheur affilié à un institut de recherche syrien. Dans 50% des cas, les auteurs provenaient tous des États-Unis, d’Europe ou du Royaume-Uni.

Confusion

Autre conséquence de cette « ruée » vers les données : une confusion chez les réfugiés, qui ne font pas toujours bien la différence entre les travailleurs humanitaires et les chercheurs. « Un réfugié m’a déjà demandé comment il devait répondre à un questionnaire de recherche pour augmenter ses chances d’être accueilli en Allemagne », illustre Fouad M. Fouad.

La question de l’argent complique aussi les échanges. « Certaines participantes avaient des attentes non réalistes vis-à-vis du projet AMENAH, en pensant notamment qu’on allait les aider à financer leur scolarité », a souligné Dima Bteddini. L’équipe ne dédommage pas financièrement les jeunes filles d’AMENAH, mais elle leur offre des cours d’anglais, très prisés.

« Les gens sont lassés d’être des sujets d’étude sans que leurs conditions de vie misérables soient améliorées en retour, a conclu Fouad M. Fouad. Dans de tels contextes, le fait de ne pas nuire aux participants ne suffit pas. Il faut aussi qu’il y ait des bienfaits. »

Il y a donc urgence à améliorer les pratiques, car la collecte de données est primordiale. « Depuis une vingtaine d’années, les déplacements de population dus aux conflits ont augmenté de 80% dans le monde. Nous manquons cruellement de chiffres fiables sur le nombre d’enfants tués, enrôlés dans les forces armées, exploités sexuellement, mariés… Nous avons besoin de la recherche », a fait valoir Elif Özmert, pédiatre à l’Université d’Ankara, en Turquie, lors du congrès. Elle a rappelé que le but de la recherche était d’accumuler des preuves scientifiques pour, ultimement, alléger la souffrance et les maladies.

Source : UNHCR – 19 juin 2019

 

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