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Reportages

Autisme: une avalanche de diagnostics

Par Dominique Forget - 31/03/2015
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Il faut patienter huit mois avant d’obtenir un premier rendez-vous. Huit mois durant lesquels les parents rongent leur frein et passent des heures sur Internet à essayer de comprendre pourquoi leur petit n’est pas tout à fait comme les autres. Quand ils arrivent enfin dans le bureau de la pédiatre Dominique Cousineau, chef du Centre de développement du CHU Sainte-Justine, ils ne veulent savoir qu’une chose: leur enfant est-il, oui ou non, autiste?

L’équipe de la docteure Cousineau – qui réunit non seulement des médecins, mais aussi des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychologues, etc. – interroge longuement les parents et observe l’enfant en situation de jeu. «Au besoin, on peut même aller voir comment il se comporte à la maison ou dans son milieu de garde», précise Maryline Bénard, psychoéducatrice.

Les professionnels évaluent la façon dont l’enfant interagit socialement, dit Myriam Rousseau, professeure associée au département de psychoéducation de l’Université du Québec à Trois-Rivières. Par exemple, on cherche à voir si l’enfant est capable d’attention conjointe. «C’est le fait de pouvoir partager un événement avec autrui, résume la spécialiste. Ainsi, quand un bébé se fait indiquer un objet par un adulte, il doit normalement tourner la tête dans la direction de l’objet, et ensuite revenir vers l’adulte, pour lui signifier qu’il a vu l’objet.»

Myriam Rousseau, qui a participé au diagnostic de centaines d’enfants, notamment au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles enva­his­­sants du développement (CRDITED) de la Mauricie et du Centre-du-Québec, estime que, dans 80% des cas de trouble du spectre autistique (TSA), le diagnostic posé par une équipe interdisciplinaire est clair. «Dans les 20% restants, ce peut être ambigu, dit-elle. Il y a des confusions possibles avec le trouble de déficit de l’attention, notamment, et même avec le trouble de l’attachement.»

Le diagnostic est lourd de conséquences, fait valoir Dominique Cousineau. «S’il est positif, il collera des années durant à la peau de l’enfant, probablement toute sa vie, dit-elle. En revanche, si j’annonce aux parents que leur enfant n’est pas autiste, qu’il a plutôt un trouble obsessif compulsif, ou un déficit de l’attention, il n’aura accès à pratiquement aucun service public.»

Il y a en effet, au Québec, une incroyable disparité quant à l’accès aux services pour les enfants atteints de troubles neuro-déve­loppementaux, selon le diagnostic posé par le médecin. Un enfant chez qui on a décelé un TSA a droit, jusqu’à l’âge scolaire, à 20 heures par semaine de thérapie comportementale intensive, dispensée par un centre de réadaptation. En principe du moins, car les listes d’attente sont longues et l’éventail des services varie d’une région à l’autre.

Certains médecins seraient-ils enclins à poser des diagnostics de TSA pour des enfants qui ne satisfont pas tout à fait aux critères, afin d’assurer un peu de répit aux parents? Le docteur Laurent Mottron, psychiatre à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, s’en défend. «Ce serait contraire à notre code de déontologie», insiste ce spécialiste qui a vu au moins 2 000 enfants autistes au cours de sa carrière. Il admet toutefois retirer régulièrement des diagnostics à des enfants mal évalués dans le passé. «Je vois des mères éclater en sanglots quand ça se produit, parce qu’elles savent qu’elles n’auront plus de services.»

Selon le psychiatre, les critères flous du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) seraient responsables des faux diagnostics. Des études menées aux États-Unis et au Royaume-Uni ont démontré qu’il suffit de modifier légèrement la formulation des symptômes énumérés dans le manuel pour que les cas soient pratiquement réduits de moitié. «C’est avec les autistes dits de “haut niveau” que les choses se corsent, explique Laurent Mottron. Ceux qui sont fonctionnels, mais chez lesquels on détecte un petit quelque chose de différent. Par exemple, ils ont un intérêt exceptionnel pour un sujet précis, comme les dinosaures ou l’informatique, et ne se mêlent pas aux autres.»

Certains médecins, constate le docteur Mottron, sont prompts à coller un dia­g­nostic aux enfants qui ne cadrent pas parfaitement dans le moule de la conformité sociale. «Prenez un jeune garçon qui a un quotient intellectuel supérieur à la moyenne et placez-le dans une classe d’enfants médiocres, illustre-t-il. Il va peut-être regarder ses camarades de haut, ne s’intéresser qu’à l’astrophysique et ne pas se soucier de séduire les filles. Son professeur risque de le trouver étrange. Ses parents aussi, peut-être. Mais changez-le d’école; placez-le dans une classe de surdoués. C’est possible qu’il se remette rapidement à socialiser.»

Notre société, se désole le psychiatre, serait devenue intolérante envers la différence. «L’originalité sociale n’est pas une maladie», insiste-t-il.

(Photo: Jacques Nadeau)
 
Lumière invisible
Un peu plus de la moitié des enfants autistes qui communiquent très peu ou pas du tout verbalement ont une intelligence normale, voire supérieure à la moyenne. C’est le résultat d’une recherche réalisée par Isabelle Soulières, professeure au département de psychologie de l’Université de Montréal. Son équipe a évalué 30 enfants autistes, placés dans 2 écoles spécialisées de Montréal.
«Quand on a eu recours à la méthode Wechsler, traditionnellement utilisée pour évaluer le quotient intellectuel, aucun des 30 enfants n’a pu compléter le test», raconte la chercheuse qui est aussi affiliée à l’Hôpital Rivière-des-Prairies. «C’est normal. Les enfants, selon cette méthode, doivent effectuer des tâches qui reposent beaucoup sur le langage. Ils doivent comprendre des consignes orales et répondre
à des questions ouvertes.»
D’où l’idée d’évaluer l’intelligence des petits autistes au moyen d’autres types de tests, où les enfants comprennent intuitivement la tâche à accomplir. L’équipe montréalaise a eu recours aux matrices progressives de Raven, par exemple, où il s’agit de trouver la suite logique d’une série de dessins. «Plus de la moitié – 56,7% – des enfants autistes non verbaux se comparaient très bien à ceux de notre groupe contrôle, composé d’enfants neurotypiques», résume la chercheuse.
Même s’ils sont intelligents, ces enfants ne pourraient pas, pour autant, intégrer des classes régulières, convient Isabelle Soulières. «Ils ont besoin de matériel adapté pour apprendre, explique-t-elle. Mais leur potentiel passe inaperçu. Et ils perdent leur temps dans les écoles spécialisées, où ils sont mêlés aux déficients intellectuels. Il faut trouver des façons d’aller chercher leur potentiel et de le développer. Mais on ne sait pas encore comment.»


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