Comment garantir la sécurité du dossier médical sans nuire à son accessibilité par le personnel soignant?
Thérèse, 54 ans, sent une petite masse dans son cou. Elle en glisse un mot à son médecin de famille. Ce dernier l’examine et collige ses observations dans son dossier médical électronique (DME). En quelques clics, il demande une échographie et prescrit des bilans sanguins.
Catastrophe… On découvre que Thérèse est atteinte d’un cancer de la thyroïde. Elle est prise en charge par une équipe multidisciplinaire qui consultera son DME et le bonifiera : infirmiers et infirmières, nutritionniste, psychologue, endocrinologue,
radio-oncologue, chirurgien ou chirurgienne, oto-rhino-laryngologiste, radiologiste, orthophoniste et j’en passe. Ses données de santé seront également consultées par un groupe de recherche à des fins d’amélioration de la qualité des soins reçus.
Un malheur n’arrivant jamais seul, la patiente reçoit quelque temps plus tard une lettre l’informant que ses données médicales personnelles sont tombées entre les mains de pirates informatiques originaires de l’Inde. Ces informations, pourtant confidentielles, pourraient être utilisées par les pirates ou vendues à des tiers, sans oublier le risque de vol d’identité. La voilà bien préoccupée…
Et elle n’est pas seule. Un récent sondage mené aux États-Unis révèle que près de 95 % des patients et patientes s’inquiètent d’une violation ou d’une fuite de leurs données médicales personnelles.
De notre côté de la frontière, il n’y a pas de quoi être rassuré. S’il est clair que votre médecin a l’obligation déontologique et légale de protéger la confidentialité de vos renseignements personnels, il ne peut porter l’opprobre si, une fois stockées dans le nuage, ces informations tombent entre de mauvaises mains. Et le réseau de la santé au Québec – qui fonctionne encore parfois avec des télécopieurs, des notes manuscrites sur du papier carbone et des téléavertisseurs – est mal protégé. La preuve : il est de plus en plus victime de cyberattaques, qui occasionnent des fuites de données, mais aussi des perturbations des systèmes informatiques des hôpitaux, qui doivent être déconnectés d’Internet le temps de sécuriser les réseaux.
Si vos données personnelles valent un pesant d’or pour les pirates, leur accès en ligne est encore plus précieux pour le personnel soignant ! Dans le cas de Thérèse, il a permis d’envoyer des demandes d’examens plus rapidement et de mieux coordonner ses
soins médicaux. Les bases de données qui peuvent être générées par les DME donnent aussi un coup de pouce aux chercheurs et chercheuses. Limiter farouchement l’accès aux données de santé pourrait donc nuire aux soins des malades au quotidien, mais aussi à l’innovation scientifique à plus grande échelle.
Il faut donc trouver l’équilibre entre accessibilité des informations et protection de la vie privée. C’est ce que tente de faire le gouvernement du Québec, qui a présenté une nouvelle loi au printemps 2023 pour encadrer la protection des renseignements de santé et créer un dossier électronique plus complet. On tente peut-être de nous faire oublier que la fonction publique a beaucoup de retard dans le déploiement de systèmes informatiques modernes… Depuis trop longtemps, on nous donne l’excuse de la protection des données, alors qu’il s’agit plutôt à mon avis d’un problème de volonté politique.
Il y a longtemps que le Québec aurait dû et pu se doter d’un dossier électronique digne de ce nom. Actuellement, tout est fragmenté: il y a le Dossier santé Québec, qui comprend les tests sanguins, les imageries, les médicaments, et il y a les DME propres à chaque établissement. Pour avoir le tableau complet, il faut grappiller les informations à droite et à gauche, ce qui constitue une perte de temps immense.
Vivement une nouvelle mouture du dossier électronique qui soit impénétrable pour les pirates, mais aisée à consulter pour vous et le personnel soignant.
