Améliorer la santé, l’apparence ou l’intelligence des enfants à naître? C’est une tendance très sérieuse qui soulève de nombreuses questions éthiques, mais aussi scientifiques. Zoom sur la sélection des bébés.
À l’automne 2018, le biologiste chinois He Jiankui annonçait la naissance de jumelles génétiquement modifiées par ses soins, déclenchant un tollé planétaire. Condamné à 3 ans de prison, il avait été vertement critiqué par la communauté internationale. D’abord, parce qu’il avait utilisé la technique expérimentale CRISPR pour modifier un gène sur les embryons (dans le but de conférer aux bébés une résistance au VIH), ce qui exposait ses cobayes à des effets secondaires potentiels. Ensuite, parce que ses actes ouvraient la voie à un eugénisme promettant des bébés à la carte.
Sept ans plus tard, le regard sur ce type de projet douteux s’est considérablement adouci – du moins, aux États-Unis. Si, officiellement, aucun autre bébé CRISPR n’a vu le jour, les jeunes pousses qui promettent des embryons « optimisés » génétiquement se multiplient comme des champignons. Les Orchid, Genomic Prediction, Heliospect Genomics, Nucleus et autres Juniper Genomics (une canadienne !) ne bricolent pas directement l’ADN pour le modifier. Mais elles opèrent un tri génétique sur des embryons obtenus par fécondation in vitro, pour sélectionner « les meilleurs ».
Attention ! On ne parle pas ici du « diagnostic préimplantatoire », qui peut être offert à une personne ou à un couple qui présente un risque élevé de concevoir un enfant atteint d’une maladie incurable, causée par la mutation d’un gène précis – par exemple, une dystrophie musculaire ou la maladie de Huntington… Dans ces rares cas, on peut sélectionner un embryon exempt du gène muté – en général pour aider des familles ayant déjà eu (voire perdu) un enfant malade.
Ce que proposent ces nouveaux « marchands » de bébés est très différent. Sur le plan scientifique, il s’agit d’analyser non pas un seul gène, mais des millions de marqueurs (de « lettres ») sur tout l’ADN, pour repérer les variations génétiques associées à des maladies ou à des traits complexes. Les embryons d’un même couple sont ainsi classés selon leur risque de développer certaines affections comme les cancers, le diabète de type 2, l’hypertension, la schizophrénie… Celles-ci ne sont pas associées à un seul gène, mais à une multitude de petites variations réparties dans tout le génome qui, combinées, peuvent accroître ou diminuer un risque de quelques points de pourcentage.
Certaines entreprises vont au-delà de l’argument médical et proposent sans la moindre gêne une sélection sur la taille prédite à l’âge adulte, la couleur des yeux, le risque d’avoir une calvitie ou… le quotient intellectuel du futur bambin.
Pas besoin d’un diplôme en éthique pour saisir ce qu’il y a de dérangeant ici. Au motif que la « loterie génétique » est naturellement injuste, ces entreprises prétendent œuvrer pour le bien-être des futures générations, en leur offrant bonheur et santé. Évidemment, elles servent avant tout leurs intérêts commerciaux et le fantasme de supériorité de certaines classes sociales. Inutile de préciser que ces services ont la cote auprès des leaders pro-natalistes de la Silicon Valley…
Au-delà de cet eugénisme glaçant, les promesses sont tout simplement fausses. Les fameux « scores polygéniques », qui cotent le risque de développer telle ou telle affection, sont loin d’être des garanties. Ce sont plutôt des probabilités, des prédispositions, auxquelles s’ajoutera au fil de la vie l’influence de l’environnement, de l’alimentation, de l’éducation, du mode de vie, de la chance… Qui plus est, plusieurs études ont montré que les scores varient selon les méthodes employées – méthodes non divulguées par ces firmes, cela va de soi.
En 2023, une étude britannique a même montré la relative nullité prédictive de ces marqueurs polygéniques. En examinant 926 scores de risque pour 310 maladies, l’équipe a constaté que ceux-ci ne permettent de répertorier en moyenne que 11 % des personnes qui développent la maladie ciblée. Bref, un embryon très bien coté pourra donner un adulte diabétique et chauve… Alors qu’un « rejet » avec un mauvais bilan aurait peut-être pu devenir le nouvel Einstein.
Il y a quelques semaines, ce délire d’enfants « à haut rendement » a pris une tournure encore plus effrayante. Deux entreprises, Bootstrap Bio et Manhattan Genomics (on passera ici sur la référence monstrueuse à la bombe nucléaire), ont promis de commencer sous peu à éditer l’ADN des embryons. Donc à couper, à modifier ou à ajouter des gènes, a priori en menant leurs essais dans des pays comme le Honduras, où la législation est plus permissive qu’en Amérique du Nord, selon NPR. On tombe donc dans l’expérimentation la plus totale…
Si un tel magasinage de progénitures voit le jour, il restera à se demander si ces enfants « supérieurs » seront vraiment privilégiés… Comment réagiront leurs parents s’ils ne deviennent pas aussi performants que ce que laissait présager leur bulletin génétique ? Je préfère ne pas y penser.
