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Santé

Nunavut: Au pays de la peste blanche

26-10-2012

Photos : Benjamin Turquet

La tuberculose fait figure de maladie d’un autre âge. Pourtant, au Canada, depuis des décennies, les Inuits se battent au quotidien contre cette redoutable infection. Et au Nunavut, la situation empire. Comment lutter?

Lire le reportage en pdf ici.

Leonie connaît bien la tuberculose. Trop bien. Pendant neuf mois, elle s’est rendue deux fois par semaine au centre de santé publique d’Iqaluit pour recevoir des antibiotiques et se débarrasser de l’infection qui menaçait ses poumons. Son mari et ses cinq enfants ont suivi le même traitement. Sa sœur, elle, a dû être hospitalisée deux semaines, car sa maladie s’est activée, provoquant toux, fièvre et amaigrissement. Quant au cousin de Leonie, trop contagieux et trop malade, il a passé quatre mois en isolement à l’Hôpital d’Ottawa, à plus de 2 000 km de chez lui.

Dans la capitale du Nunavut, sur l’île de Baffin, ce récit est tristement banal. «Ici, toutes les familles sont touchées par la tuberculose», affirme cette femme d’une cinquantaine d’années.

Comme dans les autres communautés inuites du Canada, le spectre de la «peste blanche» est omniprésent. Dès la sortie de l’avion, à l’aéroport d’Iqaluit, des affiches énumérant les symptômes avertissent les habitants ainsi que les voyageurs, les incitant à se faire examiner.

Au Nunavut, en 2010, plus de 100 nouveaux cas ont été diagnos­tiqués. Même tableau au Nunavik, dans le Nord-du-Québec. Le seul village de Kangiqsualujjuaq (anciennement George River) enregistrait en juillet dernier 76 cas de tuberculose active pour 850 habitants, surtout des adolescents et de jeunes adultes.

«Les gens du sud du Canada n’entendent jamais parler de tuberculose. Ils pensent que ça n’existe plus. Les Blancs qui ont le malheur de l’attraper à Iqaluit considèrent que c’est la fin du monde! Nous, nous la craignons, mais c’est notre réalité», déplore Natan Obed, directeur du département du développement social et culturel de Nunavut Tunngavik Incorporated, l’organisme responsable de la mise en œuvre de l’Accord sur les revendications territoriales du Nunavut. En septembre 2011, son fils a été contaminé à la garderie par un des employés qui ignorait qu’il était porteur de la bactérie. À deux ans, il a dû lui aussi suivre un traitement contraignant pendant neuf mois.

La situation s’est pourtant améliorée par rapport ce qui prévalait dans les années 1950. «À l’époque, les Inuits affichaient le taux de tuberculose le plus élevé du monde. Heureusement, il n’a cessé de diminuer depuis», souligne le docteur Gonzalo Alvarez, pneumologue et chercheur spécialiste de la tuberculose à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO). Mais depuis cinq ans, les chiffres ne montrent plus d’amélioration. La fréquence de la maladie demeure aussi élevée chez les Inuits canadiens que dans certains pays d’Afrique ou d’Asie du Sud-Est.

«Les Inuit ont probablement une fragilité génétique, bien que ce ne soit pas prouvé», explique Dick Menzies, pneumologue et épidémiologiste spécialiste de la tuberculose à l’Institut thoracique de Montréal et au Centre universitaire de santé McGill. Ainsi, à Kangiqsualujjuaq, on sait que 40% des personnes porteuses de la bactérie latente finissent par développer une maladie active (qui provoque des symptômes et devient contagieuse). C’est beaucoup plus que les 10% observés ailleurs dans le monde.

Mais au-delà des considérations génétiques, la persistance de cette maladie, contre laquelle il n’existe toujours pas de vaccin réellement efficace, est surtout attribuable à des conditions de vie difficiles qui affaiblissent le système immunitaire et favorisent la propagation de la bactérie. «Une maladie quelconque, l’infection par le VIH, mais aussi la vieillesse, la malnutrition, l’abus de tabac, d’alcool ou de drogue peuvent suffire à réveiller la bactérie et à rendre les personnes infectées malades et contagieuses», précise Dick Menzies.

Ce n’est donc pas un hasard si 95% des 1,4 million de décès qui lui sont attribués
dans le monde surviennent dans des pays en développement.

«Le Nunavut est un pays du tiers-monde», prévient Emily Cowall, anthropologue à
l’université McMaster, en Ontario, et spécialiste de l’histoire de la tuberculose dans le Grand Nord canadien. Les Inuits vivent d’ailleurs en moyenne 13 ans de moins que les autres Canadiens. Mais on a beau s’y attendre, le choc à l’arrivée est violent.

Logements surpeuplés

Iqaluit est une ville à deux visages : effervescente, elle concentre tous les emplois administratifs du territoire dans des bâtiments modernes. Aux heures de pointe, elle bourdonne d’activité. Mais dans les petites rues en terre battue, c’est un tout autre portrait. Là, on trouve des maisons aux fenêtres cassées, obturées par des planches de bois. Il s’y s’entasse des motoneiges hors d’usage et divers objets à l’abandon. Difficile, aussi, de ne pas remarquer les sourires édentés des jeunes et leur cigarette vissée aux lèvres. «Ici, 70% à 80% de la population fume; il y a des problèmes de malnutrition, de violence, de drogue. Beaucoup de familles vivent à 8 ou 12 dans des maisons mal ventilées où il n’y a que 2 ou 3 chambres», résume Natan Obed.

La région connaît de plus une grande pénurie de logements et une flambée des prix des loyers. En 2010, un appartement de deux chambres se louait 2 265 $ par mois à Iqaluit. Un record national! Résultat, un logement sur trois au Nunavut est considéré comme surpeuplé.

Quand on sait qu’il suffit qu’une personne infectée tousse ou éternue pour propulser dans l’air des milliers de bacilles de Koch – les bactéries qui causent la tuberculose –, on comprend pourquoi l’infection se propage si vite dans cette promiscuité aggravée par les hivers interminables.

Autre facteur qui augmente les risques : la malbouffe. Selon une étude parue dans
le Journal de l’Association médicale canadienne en 2010, 70% des enfants d’âge
préscolaire du Nunavut mangent mal ou pas suffisamment. On comprend pourquoi
quand on arpente les allées de l’épicerie de Pangnirtung, une petite communauté située à 300 km au nord d’Iqaluit, où les choux-fleurs se vendent 8$ l’unité; le jus d’orange, 13$ le litre; le sac de pommes, 10$.


Pangnirtung

«Pour enrayer la propagation de l’épidémie, il faudrait éviter que les personnes
infectées deviennent malades, et donc contagieuses, poursuit l’anthropologue
Emily Cowall. Et pour cela, il faut d’abord s’attaquer aux déterminants sociaux,
comme la malnutrition, qui fragilisent les défenses immunitaires.»

Une bombe à retardement

Il existe pourtant au Nunavut un programme bien rodé de lutte contre la tuberculose, qui comprend le dépistage des cas à l’école primaire, la recherche systématique de toutes les personnes entrées en contact avec un cas actif et le traitement obligatoire supervisé par une infirmière.

Mais le Nord est enlisé dans un cercle vicieux : les adultes et les aînés sont infectés, tombent malades à l’occasion, et réinfectent alors les plus jeunes. De nouveaux foyers de cas surgissent inlassablement, année après année. À Kangiqsualujjuaq, par exemple, 10% de la population est malade, mais 80% des adultes seraient porteurs de la bactérie. Une vraie bombe à retardement. D’autant que les moyens de lutte sur le terrain demeurent insuffisants.

«La moitié du budget du système de santé est utilisé pour le transport», précise
Natan Obed. En effet, tous les malades du territoire sont emmenés par avion à
l’hôpital général Qikiqtani d’Iqaluit.

C’est là, dans un hôpital tout neuf, qu’on trouve le seul laboratoire d’analyses biologiques du Nunavut. Mais pas de pathologiste pour analyser les prélèvements. Les échantillons de crachats, qui permettent d’établir le diagnostic de la tuberculose, sont donc envoyés à Ottawa par avion. Conséquence : jusqu’à huit semaines peuvent s’écouler avant le retour des résultats et le début du traitement, pendant lesquelles le malade continue d’infecter son entourage.

«L’un des plus gros problèmes au Nunavut, c’est le manque de personnel de
santé et son roulement, explique Chad Zentner qui, à 31 ans à peine, dirige le
laboratoire. À l’hôpital, nous n’avons qu’un chirurgien et une dizaine d’omnipraticiens; 30% des postes ne sont pas pourvus et il y a un nouveau médecin qui arrive et repart chaque mois.»

Former du personnel local

La solution? Former du personnel inuit. En 2010, on comptait seulement 7 infirmières inuit dans l’ensemble du Nunavut, sur 217 postes. Or, des soins, il en faut pour traiter un malade atteint de tuberculose : le traitement dure 6 à 9 mois, à raison de deux administrations de médicaments par semaine (voire tous les jours au cours des premières semaines). « La longueur de ce traitement qui associe plusieurs antibiotiques est l’un des obstacles majeurs au contrôle de la maladie dans le monde, car beaucoup abandonnent avant la fin », rappelle Dick Menzies. Pour s’assurer qu’il est suivi jusqu’au bout, l’Organisation Mondiale de la Santé recommande depuis 1995 une thérapie sous observation directe (ou DOTS pour Directly Observed Treatment).

Ainsi, tous les lundis et jeudis, c’est « Meds day » au Centre de santé publique d’Iaqluit : les patients défilent dans le bâtiment délabré pour recevoir leurs antibiotiques. « Ce type de traitement nécessite une relation de confiance avec les patients, et c’est difficile lorsque les infirmières ne sont ici que pour deux mois et ne parlent pas l’Inuktitut», explique Deborah Van Dyk, une infirmière qui travaille à Iqaluit par intermittence depuis 4 ans.

C’est aussi l’avis d’Helle Moller. Cette infirmière a travaillé dans des communautés du Nunavut, de 1997 à 1999, pour soigner la tuberculose. Elle est aujourd’hui anthropologue à l’Université Lakehead, en Ontario. « C’est précisément parce que je me suis sentie démunie face à la culture inuite que j’ai décidé de faire des études d’anthropologie », raconte-t-elle, de passage à Iqaluit pour faire une présentation de ses recherches sur les infirmières Inuit au Groenland et au Nunavut.

En discutant avec ses patients, elle a pu mesurer l’ampleur du fossé qui sépare les cultures Qallunaat (« blanche ») et Inuit. « D’abord, il y a la langue. Les mots cellule, ou bactérie, n’ont pas leur équivalent en inuktitut », explique-t-elle. Mais il y aussi une différence profonde dans la perception qu’ont les Inuits de la santé, plus holistique que la nôtre, laquelle dépend d’un équilibre entre l’âme, l’esprit et le corps. De même, les rassemblements sociaux et familiaux sont importants pour eux, de sorte que rester en isolement, même si l’on est contagieux, est contraire à l’hospitalité. En outre, ils sont réticents à nommer les personnes de l’entourage qui ont pu transmettre la maladie, un processus pourtant crucial pour retracer tous les cas et stopper la transmission.

« Enfin, les Inuit sont un peuple de tradition orale. Ils sont sensibles aux explications prodiguées par une personne en chair et en os, alors que toute l’information en santé publique est dispensée sous forme de feuillets explicatifs ou d’affiches », ajoute Helle Moller.

Pour le Dr Gonzalo Alvarez, pneumologue basé à Ottawa mais spécialiste référent au Nunavut depuis sept ans, c’est une évidence : si l’on veut changer la situation, il faut cesser d’ignorer ces différences culturelles. « S’attaquer à un problème comme la tuberculose passe avant tout par l’information et la sensibilisation de la population. C’est l’ignorance qui fait le lit de la peur et des préjugés », affirme-t-il. Pour que le message passe mieux, et de façon durable, il est impératif que la communauté inuite participe activement aux programmes de prévention.

Choisir les mots

Cette idée semble couler de source; elle est pourtant révolutionnaire dans le contexte du Grand Nord. Elle a poussé Gonzalo Alvarez à lancer le programme « Taima TB»,  (« Stop à la tuberculose », en français), en janvier 2011, en collaboration avec des groupes communautaires d’Iqaluit. Le principe? Informer de vive voix les habitants sur la tuberculose, en se rendant directement chez eux, et leur proposer de se faire dépister et traiter à domicile. « Ce sont les Inuits avec qui nous avons travaillé qui ont formulé les messages à transmettre en anglais et en inuktitut, à commencer par le fait que la tuberculose est une maladie qui se soigne, et qui se soigne sur place, au Nunavut », explique le médecin, persuadé que les cicatrices laissées par les déplacements forcés dans les sanatoriums, au cours des années 1950, sont encore bien présentes.

On a prêté à des habitants d’Iqaluit des caméras pour réaliser des capsules vidéo
sur YouTube, afin de sensibiliser la population avec ses propres mots et ses propres histoires. Un grand festin a aussi été organisé en ville pour informer la population. «Trois équipes ont ensuite fait du porte-à-porte dans les secteurs de la ville les plus touchés par la maladie, pour montrer les vidéos aux gens. Chaque équipe était constituée d’une infirmière et d’un membre de la communauté parlant inuktitut et capable de répondre aux questions », explique Gonzalo Alvarez. Pour Deborah Van Dyk, qui a participé à la tournée de porte-à-porte, être accompagnée d’un Inuit a fait toute la différence, surtout auprès des personnes âgées. « C’est lui qui se présentait en premier, et l’accueil était beaucoup plus chaleureux. Chez eux, les gens sont aussi plus détendus et plus réceptifs qu’à la clinique », raconte-t-elle. Le bilan, dévoilé au printemps 2012, est concluant : 444 personnes ont été rencontrées; 300 d’entre elles ont subi un test de dépistage; et un tiers ont été mises sous traitement antibiotique pour une tuberculose latente, 4 pour une tuberculose active.

« Grâce à ce programme, les gens ont aujourd’hui une meilleure connaissance des symptômes, et savent quoi faire en cas de doute. Les gens ont aussi moins peur de la maladie, il y a moins de stigmatisation », précise Natan Obed, qui s’est impliqué dès le début dans le projet. Deux autres communautés devraient bénéficier elles aussi, dans l’année qui vient, du programme Taima TB.

Selon Helle Moller, le fait de se rendre à domicile est particulièrement important. « C’est une façon de montrer à la population qu’on s’intéresse à elle. Car les Blancs se comportent encore comme des colonisateurs, ici, déplore l’anthropologue. Le racisme est fréquent, même chez les professionnels de la santé. On entend souvent dire que les Inuits n’ont qu’à se prendre en charge et faire attention à leur santé», avance la jeune femme.

Sa thèse de doctorat, publiée en 2005, s’attache d’ailleurs à décrire le lien qui existe entre la colonisation du Nord et la persistance de la tuberculose. Selon elle, le fait de ne pas intégrer la culture locale aux programmes de santé publique n’est qu’une poursuite du processus d’acculturation débuté par les missionnaires. « Il ne faut pas s’appesantir sur le passé, avertit toutefois Emily Cowall. Le Nunavut a acquis son autonomie en tant que territoire en 1999, et ses habitants doivent maintenant prendre des décisions collectives pour améliorer les conditions de vie, s’élever contre le tabagisme et l’abus de drogue, notamment. »

N’empêche… « Le mot “colonialisme” reflète la réalité, confirme Natan Obed sans la moindre hésitation. Nous sommes habituellement considérés comme des sujets d’étude, mais pas comme des personnes capables de réfléchir aux solutions. » Natan
Obed et Gonzalo Alva rez se disent optimistes. Ils ont su tirer les leçons du passé
pour faire changer, petit à petit, les mentalités et, un jour, vaincre la peste blanche.

Ce reportage a été rendu possible grâce à une bourse en journalisme des Instituts de
recherche en santé du Canada (IRSC).

Article paru dans le numéro de novembre 2012

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