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Santé

Survivre à sa naissance

27-10-2016

Photo: Caroline Hayeur

La médecine permet désormais aux prématurés de 24 semaines de survivre, mais les risques de séquelles graves demeurent. Notre journaliste a passé une nuit à l’unité des soins intensifs néonataux du Centre hospitalier de l’Université Laval où il a découvert un monde rempli d’incertitude, mais aussi d’espoir.

Kelly-Anne est née trop tôt. Trop tôt pour ses minuscules poumons; trop tôt pour tous ses autres organes encore immatures. Alors qu’elle était bien à l’abri dans le ventre de sa mère, la voici, à l’air libre, qui doit se battre à chaque instant pour respirer. Née à 26 semaines et 4 jours, au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL), à Québec, elle est extrêmement prématurée.

Un enfant est dit prématuré s’il naît plus de 3 semaines avant terme, soit avant 37 semaines d’aménorrhée (terme qui désigne le nombre de semaines écoulées depuis la date des dernières règles).

Avant 32 semaines, on parle de « grands prématurés » et, avant 28 semaines, de « prématurés extrêmes ». Chaque année, au Québec, environ 8 % des naissances surviennent avant terme, soit spontanément soit à la suite d’une décision médicale, ce qui fait un peu plus de 6 000 prématurés. Parmi eux, 2 % à 3 % voient le jour à la limite de la viabilité, soit entre 22 et 24 semaines (en gros, à 5 mois et demi de grossesse). À cet âge gestationnel, un prématuré a en moyenne entre 25 % et 45 % de chances de survie.

Devant moi, avec des gestes délicats, une infirmière de l’unité de soins intensifs néonataux du CHUL prélève quelques gouttes de sang dans le talon pas plus gros qu’un dé à coudre de Kelly-Anne qui repose dans un incubateur. Sa maman, Christine, a accouché brutalement il y a six jours, soudainement frappée par une pré-éclampsie. Cette maladie potentiellement mortelle, qui survient parfois lors de la grossesse, a nécessité, pour lui sauver la vie, un accouchement immédiat. Christine se souvient que la césarienne, pratiquée tôt le matin a été angoissante et compliquée. Mais aujourd’hui, « c’est de Kelly-Anne qu’il faut s’occuper, du mieux possible », dit-elle, attentive, debout devant sa fille nouveau-née.

Pesant 540 g à la naissance, Kelly-Anne a été aussitôt prise en charge aux soins intensifs, intubée, mise sous ventilation et entourée de soins. Elle semble très fragile avec tous ces tubes et ces fils qui la relient à des appareils; ses membres sont disproportionnés, sa peau est rouge violacé, ses paupières sont encore scellées.

Aujourd’hui, pour la première fois, on lui a donné du lait maternel par gavage, tout juste 1 ml. Cela s’est bien déroulé et Claudine, l’infirmière attitrée, est encouragée. « Les études ne cessent de trouver des bénéfices au lait maternel, fait-elle observer. C’est bon pour le développement du système immunitaire – c’est bien connu –, mais c’est aussi bon pour le système nerveux central et pour le cerveau. »

Il y a une génération, les grands prématurés mouraient la plupart du temps. Aujourd’hui, ils survivent en très grande majorité. Une étude publiée en 2015, portant sur plus de 35 000 prématurés nés entre 1993 et 2012 aux États-Unis, révèle que le taux de survie de ceux nés avant la fin du sixième mois de grossesse est passé de 52 % en 1993 à 65 % en 2012.

L’administration, dans les années 1980, des surfactants pulmonaires, ces molécules qui luttent efficacement contre la détresse respiratoire, avait déjà donné un sérieux coup de pouce aux petits nés avant l’heure. L’injection systématique de corticoïdes à la mère en cas de menace d’accouchement prématuré, pour accélérer la maturation des poumons, a également permis de faire des progrès, tout comme le perfectionnement des approches.

Au CHUL, par exemple, indique Bruno Piedbœuf, pédiatre spécialisé en néonatologie: « Nous avons décidé notamment de regrouper nos interventions auprès des plus fragiles dans ce que nous appelons le traitement Golden Hour. L’idée est de faire ce qui est nécessaire, mais sans superflu. Par exemple, on ne met plus les électrodes sur ces peaux très fragiles lors les premiers jours, car c’est inutile et agressant pour les bébés. »

La crainte des séquelles

Ce soir, à l’unité des soins intensifs néonataux du CHUL (une des six unités québécoises offrant des soins spécialisés de haut niveau), c’est plutôt tranquille. À 17 h, il y a eu 2 nouvelles admissions, des jumelles de 33 semaines, qui vont plutôt bien. Le personnel, attentif et concentré, s’affaire dans plusieurs salles qui s’ouvrent les unes sur les autres, au gré des besoins. Au centre de cette ruche, le poste de contrôle avec sa rangée d’écrans de moniteurs cardiaques, devant laquelle deux assistantes infirmières-chefs parlent à voix basse.

Parfois, des parents montent la garde devant un incubateur ou se reposent dans des fauteuils de cuir. Quelques-uns bercent leurs bébés. « La voix des parents, leurs regards et leurs touchers légers tissent des liens avec le prématuré, souligne la docteure Geneviève Piuze, la néonatologiste qui dirige l’unité. Dès que possible, nous encourageons aussi les soins kangourous, une manière de tenir le bébé qui permet le contact peau à peau. » Elle soulève le drap posé sur une isolette (l’autre mot pour désigner un incubateur) et me présente Paul, un prématuré né à 28 semaines, avec un bon poids à la naissance. « Il va bien, commente-t-elle. Déjà 1 450 g, réagit bien aux traitements, bon pronostic; moins de 5 % de risque de séquelles sévères. »

Séquelles… Un mot qui inquiète les parents et que le personnel médical prononce toujours avec précaution. Informer les parents sur les risques de décès, de complications et de séquelles est un exercice aussi essentiel que délicat, dit la docteure Piuze. « Nous le faisons dès la première rencontre avec les parents, parce que la peur que l’enfant meure ou qu’il ait des séquelles graves est très présente, explique-t-elle. Certains parents sont terrorisés, d’autres sont confus. Il faut leur expliquer la nature des risques. » Car ils auront possiblement des décisions majeures à prendre, étant, au regard du droit, les ultimes responsables de la santé de leur bébé.

De multiples complications peuvent survenir lors du séjour du prématuré à l’hôpital et les équipes médicales les traitent au fur et à mesure, tout en informant les parents et en cherchant leur consentement. « Pour le bébé et ses parents, c’est un parcours du combattant, confie une infirmière du CHUL mais, pour nous, c’est un travail bien organisé. Nous aidons les bébés à surmonter toutes sortes de pathologies : syndrome de détresse respiratoire, apnée, hémorragie au cerveau et entéropathie nécrosante, une maladie qui menace leur tube digestif. »

Aussi avancée soit-elle, la médecine n’est pas encore en mesure de prédire les conséquences à long terme de la prématurité, car chaque cas en est pratiquement un d’espèce. Cela dit, quatre types principaux de séquelles menacent les trop petits. « Il y a la paralysie cérébrale – le fait d’avoir de la difficulté à marcher, à bouger, voire la nécessité d’être en fauteuil roulant, dit la docteure Piuze. Certains enfants peuvent aussi avoir un retard mental. Ensuite, il y a le risque de cécité, ou du moins de problèmes de vision importants. Ou encore la surdité. »

Ces handicaps physiques majeurs sont-ils fréquents ? Au Canada, les données hospitalières publiées sont partielles et difficiles à interpréter. Mais une étude portant sur plusieurs pays occidentaux publiée en 2008 par des chercheurs de l’université de Gand, en Belgique, estime l’incidence de la paralysie cérébrale à 14 % pour les prématurés entre 22 et 27 semaines d’âge gestationnel, 6 % entre 28 et 31 semaines, et 1 % entre 32 et 36 semaines. Les données seraient quasiment les mêmes au Québec si l’on se fie aux documents destinés à la formation des médecins résidents en néonatologie –, qui indiquent en outre que 13 % des prématurés de 24 semaines souffrent, à terme, de déficience intellectuelle. On peut aussi y lire qu’entre 2 % et 3 % des petits nés trop hâtivement sont atteints de surdité, et qu’entre 2 % et 9 % souffrent de cécité, et ce, peu importe leur âge gestationnel.

Des impacts à long terme

Des statistiques instructives, certes, mais qui aident bien peu les nouveaux parents déboussolés, selon la directrice de l’organisme d’entraide Préma-Québec, Ginette Mantha. « En plein tourbillon émotif, ils ont besoin de connaître les risques, mais aussi ce que les complications signifient pour le bébé, pour eux et pour leur famille. Par exemple, peut-on corriger la surdité ? Les enfants sourds ont-ils des amis ? Et surtout, sont-ils heureux ? »

Car, il faut le dire, les effets de la prématurité ne se limitent pas à la santé physiologique du poupon et n’apparaissent parfois que bien plus tard. On sait, par exemple, que le développement cognitif de l’enfant peut être affecté, et que cela se traduit par des difficultés d’apprentissage. Les grands prématurés ont parfois plus de mal à se concentrer et à interagir avec leur entourage. Ils sont aussi plus susceptibles d’être atteints d’hyperactivité, souvent difficile à gérer pour les parents.

« La bonne nouvelle, c’est que ces difficultés s’atténuent, en général, à l’adolescence, et parfois même elles disparaissent. Hélas, pas dans tous les cas », commente Anne-Marie Gagné, chercheuse à l’Institut universitaire en santé mentale de Québec, qui s’est intéressée aux impacts sociaux et psychologiques de la prématurité sur l’enfant et sur ses parents. Elle juge par ailleurs qu’on sous-estime le contrecoup subi par les parents. « Pour beaucoup d’entre eux, la venue au monde de leur enfant est un choc qui s’apparente à un traumatisme. Leur stress est intense; les mères font des dépressions post-partum accentuées. Leur vie devient extrêmement complexe pendant plusieurs mois, voire des années. »

Stéphanie Trépanier se reconnaît dans ce portrait, elle qui a accouché de Félix à 23 semaines de grossesse. « Jeune et mal préparée, j’ai vécu la naissance en catastrophe. Je culpabilisais, j’étais perdue. Il pesait 590 g et on me parlait de limite de viabilité », raconte-t-elle.

« Mon conjoint et moi n’avons jamais perdu espoir, mais cela a été terrible, poursuit-elle. Félix a fait une importante hémorragie cérébrale. Nous avons alors compris qu’il avait peu de chances de s’en sortir sans séquelles graves et nous avons accepté cette réalité. Nous étions prêts à ce qu’il ait un handicap et un cheminement différent. » Puis les saignements se sont résorbés et le bébé s’en est sorti. « À 58 jours, se souvient-elle, il a été extubé et j’ai pu le tenir dans mes bras pour la première fois. » Neuf ans plus tard, son garçon ne conserve de sa prématurité qu’une « très grande maladresse et une petite taille ».

Qu’en est-il de ceux qui n’ont pas eu cette chance ? « Beaucoup de parents sont prêts à affronter les complications et les séquelles, souligne Ginette Mantha. Ils le font par amour. »

À ce sujet, la chercheuse Anne-Marie Gagné affirme : « On devrait faire plus pour outiller les parents : leur donner accès à un soutien psychologique, à des services de physiothérapie ou d’ergothérapie et à des connaissances. Un enfant peut être heureux avec une paralysie cérébrale ou avec des problèmes rétiniens, à condition de lui procurer les bonnes ressources. »

À qui revient le choix ?

La prématurité continue de soulever de nombreux problèmes éthiques. Comment les résoudre en respectant les intérêts et le bien-être de ces êtres si fragiles qui ne parlent pas ? En un mot, lesquels devrait-on sauver et lesquels devrait-on laisser aller ? Et à partir de quel âge faut-il tenter le tout pour le tout ?

À 22 semaines accomplies, la Société canadienne de pédiatrie (SCP) recommande des soins palliatifs de préférence et une réanimation seulement à la demande de parents très bien informés. Entre 23 et 24 semaines, la décision de réanimation doit être fondée sur le souhait des parents, mais elle dépend fortement de l’évaluation de la condition à la naissance. À 25 semaines et 1 jour, quand le taux de survie dépasse 50 %, la réanimation et les soins actifs sont recommandés.

Mais depuis un an, ces lignes directrices sont suspendues, à la suite de pressions d’un certain nombre de néonatologistes qui considèrent que l’âge gestationnel est un critère insuffisant et imprécis. Ils prônent plutôt l’analyse au cas par cas, et défendent leur autonomie. La SCP révise actuellement ses recommandations. Cette polémique illustre la difficulté de fixer un seuil, une notion qui, par ailleurs, se heurte à des objections éthiques, et pourrait être contestée sur le plan légal.

Car ces décisions sont lourdes de conséquences, tant pour le personnel soignant que pour les parents. De toute évidence, il existe des cas où les deux parties ne s’entendent pas. Différents procès intentés contre des hôpitaux en attestent.

Comment résoudre ces conflits ? Pour l’heure, on s’en tient au consentement libre et éclairé. Le médecin présente aux parents tous les risques d’une conduite thérapeutique et il doit obtenir sans contrainte leur consentement. Sans celui-ci, le médecin responsable ne peut procéder, sauf dans de rares cas où il enfreindrait la règle de non-assistance à une personne en danger. Or, pour certains néonatologistes, dont Antoine Payot du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, à Montréal, ce modèle est insuffisant et devrait être remis en question. Ce jeune pédiatre d’origine suisse a consacré une thèse de doctorat en éthique à cette idée, et il ne manque pas une occasion d’en parler depuis qu’il a été nommé directeur de l’unité d’éthique clinique du CHU Sainte-Justine en 2011. « Les médecins doivent être plus à l’écoute des valeurs et des réactions des parents », déclare-t-il.

Le docteur Payot privilégie pour sa part le modèle de « décision partagée ». « Je préfère même le qualifier de modèle de partenariat, précise-t-il. Le médecin et les parents cheminent ensemble vers une décision. Les parents s’engagent avec nous, et ils sont des acteurs dans les soins de leur enfant. » Par conséquent, ils sont plus souvent consultés, et ce, tout au long du parcours médical du bébé. Ainsi, soutient le spécialiste, on peut ajuster les attentes parentales et éviter les décisions hâtives et confuses.

À Québec, Bruno Piedbœuf est parmi les partisans de cette éthique de partenariat, surtout dans un contexte où les grossesses n’ont jamais été autant planifiées et les bébés attendus. Chose qui ne manque pas d’influencer les décisions des parents. « Lors d’une échographie transfontanellaire, si l’on voit qu’il y a des possibilités d’un handicap neurologique très sévère, on le dit aux parents et on leur demande s’ils veulent qu’on continue ou non, illustre-t-il. Des parents nous disent : “Écoutez docteur, ce bébé, nous l’attendons depuis 15 ans, et nous sommes capables de vivre avec le fait qu’il ait un handicap.” C’est correct, c’est leur choix… Et puis, on ne peut pas non plus tomber dans l’eugénisme et dire que tous les enfants handicapés devraient disparaître ! »

Chaque histoire est unique et s’écrit bien au-delà des fils et des bips des appareils. Pour Kelly-Anne, aux soins intensifs du Centre mère-enfant Soleil du CHUL depuis maintenant sept semaines, le pire est passé. La petite pèse maintenant 1 100 g et s’alimente bien. « On vit au jour le jour, chaque petit progrès compte », dit sa mère. Selon les examens effectués, son développement neuromoteur se poursuit normalement, malgré son retard de croissance. Kelly-Anne continue à éprouver des problèmes respiratoires mais, depuis deux semaines, on a enlevé le tube placé dans sa trachée, un signe d’amélioration. Du fait de son extrême prématurité, son état reste très fragile, et le restera encore longtemps avant qu’on autorise son transfert vers une unité néonatale moins spécialisée. Mais à ce stade, pas de crainte de séquelles graves.

Si tout va bien, elle sortira dans quelques semaines, direction la maison. Ce ne sera pas trop tôt.

Les caprices du poumon

À un stade de développement égal, les filles prématurées sont généralement mieux armées que les garçons. Sur le plan respiratoire, du moins. Les prématurés de sexe masculin ont des poumons beaucoup plus immatures que ceux de sexe féminin, surtout s’ils voient le jour à la limite de la viabilité. Par conséquent, les garçons sont plus à risque de souffrir d’un syndrome de détresse respiratoire potentiellement fatal.

Un phénomène mystérieux que l’équipe d’Yves Tremblay, chercheur en physiologie au CHUL, s’attelle à comprendre. La recherche a démontré que les androgènes sont responsables de cette différence dans la maturation des poumons. Ces hormones stéroïdiennes mâles sont essentielles au stade fœtal tant pour les garçons que pour les filles. Cependant, la forte production de testostérone chez les garçons retarde la production de surfactant dans le poumon. Or le surfactant, un mélange de lipides et de protéines, « lubrifie » les alvéoles et les empêche de s’affaisser.

Si l’administration de stéroïdes juste avant l’accouchement permet de réduire les risques liés à la détresse respiratoire tant chez les prématurés de sexe masculin que féminin, Yves Tremblay a constaté des différences d’efficacité selon le type de stéroïde employé.

Par quel mécanisme les androgènes freinent-ils le développement des poumons ? Et quels rôles jouent les stéroïdes sur le développement fœtal ? En s’attaquant à ces questions, les travaux d’Yves Tremblay, reconnus à l’international, permettront de mieux ajuster l’administration des stéroïdes et, probablement, de sauver la vie de plusieurs petits garçons.

 

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